Por Ann. A. Mom
Me estremezco un poco últimamente cuando leo historias de niños recuperados del autismo. Me da vergüenza admitir que estas historias evocan una enorme cantidad de autocompasión y de celos en mí. Esto, sin embargo, no siempre ha sido así.
Hace años, las historias de recuperación me llenaban de esperanza para mi hijo John, quien fue diagnosticado de autismo severo en el 2002. Todavía recuerdo cuando leí por primera vez sobre el éxito de la dieta libre de gluten y caseína. Me recuerdo claramente en el pasillo de alimentos naturales en el supermercado, mirando a lo que entonces era una selección minúscula de los alimentos sin gluten (cómo han crecido estas secciones a lo largo de los años!), y viendo a ocho o nueve jóvenes con discapacidades del desarrollo en una excursión de grupo, siendo conducido a través de la tienda con la ayuda de un asistente. Uno de los jóvenes, quizá de unos 21 años de edad con el pelo rubio ondulado, se detuvo y se quedó a pocos centímetros de distancia de mí, con sus dedos curvados en una posición extraña al lado de su cara mientras se fijaba su mirada en algún producto del estante delante de nosotros y gimió un poco. Me quedé allí, temblando unos instantes, temiéndole al futuro, y luego me calmé y me dije, “John no va a ser así. ¡Podemos cambiar su dieta y se va a mejorar!”. Llené mi carro de la compra de artículos libres de gluten y libres de caseína y me fui a casa llena de esperanza.
Los primeros años del autismo transcurrieron en torno a un torbellino de dietas especiales, noches en vela, visitas a especialistas en autismo, extracciones de sangre y resultados de laboratorio, supermercados llenos de una selección cada vez mayor de suplementos alimenticios, visitas de media noche de puntillas al dormitorio de John para ponerle inyecciones de vitamina B12 sin despertarle, terapeutas de ABA entrando y saliendo por la puerta de casa, puzles, rompecabezas y encajables para desarrollar la psicomotricidad fina y tarjetas y fotos con imágenes que cubrían cada centímetro de la casa … todos ustedes conocen la escena. Sin embargo, a pesar de todos estos esfuerzos, a parte del tiempo que pasamos yendo de un centro escolar inadecuado a otro, parecía que todavía había un camino increíblemente largo para recorrer.
La recuperación del autismo no existía en el horizonte.
Comencé a identificarme cada vez menos con los padres que habían visto el éxito repentino con una intervención dietética simple, y me encontré pasando cada vez más tiempo en los foros para los que tienen los niños llamados “de hueso duro”, niños que no responden a ninguna terapia. Claro, que habíamos conseguido un poco de lenguaje funcional, pero no lo suficiente como para ayudarle a sobrevivir de forma independiente. Las habilidades cognitivas también eran una lucha muy real. Los comportamientos se mejoraban durante un tiempo, sólo para volver a caer en picado en obsesiones extremas o en colapsos terribles. Aún así, con todo lo conseguido, había sido bastante decepcionante, así como enormemente costoso.
Estoy bastante segura que hice lo que cualquier madre normal podría haber hecho en circunstancias similares: me cansé y me quedé asqueada de todo este calvario. Entre medias de alabar a mi hijo por sus logros, estoy bastante segura de que también le día algunas miradas de desaprobación y de frustración. Sé que mi mente lo comparaba desfavorablemente con otros niños “normales” de su edad, e incluso a niños de su misma edad que tenían también autismo. No supe manejar todas las rabietas con la paciencia y la voluntad necesaria para entenderlo, de hecho, recuerdo claramente unos gritos espeluznantes procedentes de mi boca. Estoy bastante segura que en ese punto de nuestro viaje a través del autismo, no desprendía muchos de aquellos sentimientos maternales cálidos que había sentido al principio de todo hacia mi hijo. En pocas palabras: estaba quemada.
Pero como todos sabemos, la vida tiene siempre una forma dura de despertarnos a la realidad especialmente cuando más lo necesitamos y cuando menos lo esperamos.
Al igual que muchos niños con autismo, John siempre ha tenido una relación amorosa con el agua.
Tenemos la suerte de que la casa de mis padres está situada en un pequeño lago. Un entretenimiento emocionante para John, siempre había sido pasar el día en el lago, que es justo lo que estábamos haciendo esa tarde de agosto. Yo estaba sentada en una silla de jardín en la orilla, hablando con mi madre que estaba sentada a mi lado. Nuestra conversación iba sobre el autismo, de los libros que habíamos leído, de los sucesos recientes con miembros de la familia y parientes. (Yo había estado fuera del círculo familiar desde hacía casi una década, los graves problemas sensoriales de John siempre habían hecho que fuera imposible asistir a las reuniones o actos de la familia.) Aunque estábamos hablando, todo el tiempo, estábamos viendo de reojo a John y a mi marido jugando en el agua. Mi marido se alternaba entre caerse hacia delante y hacia atrás en el agua, salpicando mucho cuando se sumergía bajo el agua y volvía a salir. John se reía con alegría, poniendo sus manos cerca de su rostro en su manera habitual de puro deleite. Entonces John tomo su turno (tomar turnos, otro de los objetivos que podríamos marcar como dominado: ¡Hurra!); se ponía de pie y se caía como una plancha en el agua, sumergiéndose y saliendo y con un rápido vistazo a su alrededor para ver nuestros ojos de admiración y los aplausos provenientes de la orilla. Un día perfecto de playa, disfrutando de una actividad típica de la infancia, y teniendo la oportunidad de sentarme y conversar con otra persona adulta – no es una ocurrencia común para aquellos de nosotros que somos padres de autismo; ¡conversar tranquilamente!
Mi esposo se sumergía otra vez, y se quedó debajo un poco más de lo habitual. Aparentemente, John decidió que había esperado a su papá lo suficiente y se zambulló bajo el agua mientras que mi marido aún estaba sumergido. Mi madre y yo observábamos desde la orilla, charlando tranquilamente, hasta que ambas sentimos en el mismo momento que algo estaba claramente fuera de lugar; John no volvía a la superficie. Mi marido ya había salido y se estaba quitando el agua de la cara y buscando a John su alrededor. Salté de mi silla y corrí hacia el agua. Juntos buscamos debajo del agua y sacamos a John del fondo del lago arenoso, su cuerpo estaba flácido y muy pesado. La cabeza de John se desplomó hacia atrás y mi esposo y yo nos miramos el uno al otro con horror, ahora nuestro único objetivo era llevar a su cuerpo a través de la distancia de dos metros hacia la orilla. De pronto, sus 40 kilos de músculo sólido se deslizaron fuera de nuestras manos y cayó otra vez bajo el agua, rápidamente lo sacamos de nuevo fuera, con la arena raspándole la piel de los brazos y las piernas.
En lo que debió haber parecido ser el rescate más torpe y más patético del mundo, finalmente logramos llegar a la orilla y dejamos caer a John en la playa arenosa. En ese momento él era simplemente un trozo de peso muerto, que no respiraba, con los ojos cerrados y la piel una mezcla entre azul pálido y blanco fantasmal. Le grité a mi madre, “Llama al 911″ y ella rápidamente corrió a buscar un teléfono. De rodillas, en cuclillas sobre lo que aparecía a mi juicio, el cadáver de mi hijo, un pensamiento se interpuso en mi mente:¿ Esto es todo?,¿ Este es el final? Sólo ocho cortos años de vida con este hermoso niño y he pasado la mayor parte de ellos tratando de arreglarlo y corregirlo? Él va a morir creyendo que nunca pensé que era lo suficientemente bueno para mi.
Me odiaba a mi misma por alguna vez haber pensado mal de John. Aquí, tumbado en la arena delante de mí era solo un niño que le ofrecía una sonrisa a cualquier persona en el mundo, independientemente de sus defectos o deficiencias. Él no juzgó nunca a nadie. Solía acercarse a personas de edad avanzada que acababa de conocer y les ofrecía un apretón de manos. Nunca supo lo que era el rencor; después de cualquier conflicto o rabieta, tocaba suavemente nuestros brazos en un gesto de paz y perdón. Sin siquiera hablar, se las arregló para hacer amigos donde quiera que fuera. ¿Cómo me atreví a presuponer que no era lo suficientemente bueno?
Desesperadamente comencé a tratar de recordar lo que había aprendido años atrás en el curso de primeros auxilios de respiración cardio pulmonar.¡¡ Dios mío, habían pasado por lo menos veinticinco años desde que despreocupadamente había pasado por una de esas clases con los maniquíes espeluznantes vestidos con chándal, por aquel entonces, el mensaje principal que me llevé de esas clases, fue lo escandalosamente divertida que mis amigas y yo encontrábamos la pregunta obligatoria “Annie, Annie, ¿estás bien?” (Una chica de nuestro grupo llamada Annie.) Por Dios, incluso tenía un vídeo de “Primeros auxilios de cómo salvar un niño” que compré después de un incidente cuando John con tres años casi se asfixia con una canica, pero con las incesantes demandas del autismo en nuestra vida, nunca tuve la oportunidad de verlo. Ahora aquí estaba agachada delante de mi hijo aparentemente muerto, con mi cerebro cargado de adrenalina pensando en opciones tales como “limpiar las vías respiratorias”, “dar “x” número de respiraciones” (ni idea de cuántos), “dar compresiones en el pecho” ( otra vez, ¿cuántos?) “, a las víctimas de ahogamiento hay que ponerles el cuerpo de lado “, la lista seguía y seguía….. Hice todas aquellas cosas, en lo que probablemente era la manera más chapucera y fortuita posible, al mismo tiempo que pensaba, que John no se estaba muriendo, si no que ya estaba muerto. Incluso recé. Me avergüenza admitir, que con un máster en filosofía, con marcado énfasis en el existencialismo, había renunciado a la existencia de Dios allí en la universidad, declarándome atea.
Así que ahí estaba yo, rezándole a un Dios en que no creía, haciéndole la respiración boca a boca a mi hijo frío y azulado, los dos mojados y cubiertos de arena y arañazos sangrientos. No oí ni a la ambulancia, ni las sirenas de los coches de la policía, no levanté ni siquiera la vista para ver dónde estaban mi esposo y mi madre. Yo estaba involucrada en una ardua batalla conmigo misma por haber hecho en algún momento creer a este niño angelical, que no era lo suficientemente bueno tal y como él era.
Me auto castigué por todas y cada una de las miradas decepcionantes que probablemente había dirigido hacia él, desde sus primeras sesiones frustrantes de ABA, a los comportamientos indisciplinados en las tiendas de comestibles, a las rabietas violentas e incontroladas derivadas de reacciones de anti fúngicos, antibacterianos, anti-lo que seas. Yo había sido, supuse, una madre horrible.
De repente, algo paso, no sabemos, la naturaleza dió un paso a continuación (Dios? Suerte? Ciertamente, no era fruto de mis esfuerzos RCP (reanimación cardio pulmonar); los párpados de John se agitaron un poco, tomó un respiro por su cuenta y abrió los ojos. Él me miró distraídamente, gimió y comenzó a mover lentamente su cuerpo. Él estaba vivo. Estaba VIVO!
Yo iba a tener una segunda oportunidad. Una oportunidad para amarlo y aceptarlo, con su autismo severo y todo lo que ello conlleva. Una oportunidad para soportar los enloquecedores rituales de sus terapias, la dieta restrictiva, las rabietas, los golpes, los pellizcos, la risa, y la mirada de absoluta confianza y complicidad, cuando su ojos se encontrarán con los mios. Una oportunidad para demostrarle que no es inherentemente defectuoso, sino que era y es amado incondicionalmente, por encima de todo.
En los días y semanas que siguieron al accidente, yo caminaba en un estado de shock y desesperación. No sólo por permitir caducar mis conocimientos de primeros auxilios y de no permanecer lo suficientemente cerca de John mientras estaba nadando, aun era peor, me sentí como si hubiera traicionado a mi hijo con todos mis locos esfuerzos continuados de “intentar arreglarlo”.
Empecé a preguntarme si esto es lo que “ellos” querrían decir; me puse a pensar seriamente acerca de esa gente por ahí que nos condena por intentar arreglar a nuestros hijos. Tal vez tenían razón a pesar de todo. Tal vez con sólo abarcar el autismo y aceptar a nuestros hijos tal y como son en realidad era el camino a seguir. Seriamente, me pregunté, ¿debo dejar de intentar tratar los problemas médicos de John, ¿debo permitir que sus comportamientos autistas sigan su curso?, ¿debo renunciar a tratar de revertir el daño hecho a su sistema biológico entero? ¿Debo simplemente dejar que él sea como es, y disfrutar de la vida de cualquier manera que pueda? De alguna manera, tomar este camino de repente tuvo sentido para mí. Y sin embargo …
En teoría, supongo que habría hecho un material interesante de mi reflexión durante unas cuantas clases de Ética, pero en realidad, tenía ante mí a un niño que tenía (y tiene) una enfermedad médica. ¿Cómo iba a ignorar todos los resultados de los laboratorios que cubrían mi escritorio y casi todo el disco duro de mi ordenador? – aquellos resultados de las pruebas que mostraban múltiples y graves alergias a ciertos alimentos o los informes impresos en colores que revelaron una larga lista de casi medio folio de parásitos patógenos intestinales al acecho en su tracto gastrointestinal? O las pruebas que indicaban la inflamación intestinal severa y mala absorción de ciertos nutrientes? ¿Se suponía que tenía que hacer caso omiso a todos los síntomas físicos, como las erupciones extrañas y la distensión abdominal que le hacía parecer como si siempre estuviera embarazado de ocho meses?, ¿Y los dolores de cabeza que eran tan fuertes que a menudo lloraba ” cabeza duele ” y se golpeaba con tanta fuerza la cabeza que dejaba abolladuras en la pared?
No, en el caso de mi niño en particular, hacer caso omiso a todos estos problemas médicos simplemente no era en mi opinión, una buena opción. Y además, yo no podía pasar por alto el hecho de que una gran parte de la intervención dietética y nutricional en realidad había ayudado de alguna manera. No, no se recuperó. Ni siquiera estuvo cerca, pero tuve que admitir que estaba un poco mejor que cuando empezamos nuestro viaje biomedicinal; habían desaparecido los años de diarrea incesante (que “casualmente” se inició inmediatamente después de la vacuna triple vírica), gracias a una dieta restringida y suplementos alimenticios. Habían desaparecido las pupilas perpetuamente dilatadas y esas noches horribles llenas de gritos interminables. Habían desaparecido las fiebres de 40º que surgieron de la nada cada dos o tres noches. Habían terminado las horas y los días en los que nos evitaba cuando prefería ir a algún sitio y pasar su tiempo completamente solo en silencio golpeando su cabeza contra la pared. En lugar de esos problemas, ahora John tenía un contacto visual bastante bueno, una pequeña cantidad de palabras espontáneas, un fuerte deseo de socializarse y un sentido del humor en aumento. Pero lo más significativo de todos es que ya no parecía estar en constante dolor físico.
La respuesta fue clara: valió la pena, había sido el camino correcto para este niño en particular; mi hijo.
No puedo predecir el futuro, pero no creo que sea una de esas historias de recuperación milagrosa. Hemos ganado y avanzado pequeños pasos en nuestros intentos de recuperación, pero estamos muy lejos de “esa” línea de meta llamada normalidad. ¿Eso significa que debemos dejar de intentarlo?; Creo que no. Lo que ahora me doy cuenta es que en todos mis intentos frenéticos para resolver los problemas médicos y de comportamiento de John, habían terminado gradualmente pasando por alto una gran parte de la ecuación: su bienestar emocional. También sé que todo el amor y el afecto en el mundo no van a reparar ni su cerebro, ni su intestino inflamado y dañado. Estoy segura ahora, que cuando trato de resolver los problemas médicos que contribuyen a sus problemas de conducta, no quiere decir que no me guste quien es él y quiero que sea otra persona, simplemente, significa que deseo desesperadamente que tenga la vida que originalmente iba a tener, sin todas las condiciones médicas que le están reteniendo y lo que le causa su gran sufrimiento.
Y así, durante estos últimos años, he estado trabajando en descubrir cómo caminar por esa línea muy fina entre la reparación del daño físico y mental de mi hijo, y aún así hacerle saber que él es perfecto para mi, tal y como él es. Todavía como, duermo y respiro tratamientos biomédicos. Todavía investigo y si procede (y es accesible), pruebo muchas de las formas en constante evolución de terapias para él. Y parafraseando las palabras de otro padre en biomedicina:” Si el revolcarse en el estiércol de una vaca ayudará a mi hijo a mejorar, lo haría en un santiamén”; pero lo qué ha cambiado desde el incidente, es un examen de conciencia diferente y valorar cómo cada enfoque afecta directamente a John. En lugar de abordarlo con una feroz determinación de “los expertos dicen que esto funcionará”, estoy más receptiva acerca de cómo cada tratamiento o terapia nueva afecta a como se siente John. Físicamente, sí, pero más importante, emocionalmente y espiritualmente. Y si, eso significa recortar un suplemento que se supone que le ayudará, pero es evidente que lo hace sentir como una mierda, o si significa que pasamos menos tiempo en la lectura de palabras de uso frecuente y un poco más de tiempo riéndonos, entonces que así sea. Simplemente, estoy aprendiendo a hacerme esta pregunta: ¿estoy alejándole, haciéndole sentir más solo e inadaptado, o le estoy ayudando a hacer que se sienta más vinculado a nosotros y a todo el mundo?
Más de tres años y medio han pasado desde que estuvo a punto de ahogarse, y muchos de los detalles de ese día se han borrado de mi memoria, pero recuerdo una cosa segura, y aunque esto parezca tan absolutamente obvio, voy a decirlo de todos modos: yo no (y no querría) quiero que muera. Y aunque una gran parte de la rutina diaria de educar y criar un niño con autismo puede ser inmensamente frustrante y francamente exasperante (y estoy escribiendo esto en un día bueno!), Sigo recordándome a mí misma que debo dejar de centrarme en el futuro y mi anhelo desesperado por una eventual recuperación de John, estoy aprendiendo a centrarme en las experiencias que estamos compartiendo juntos. Y quizás la próxima vez, no hará falta un accidente casi fatal para que preste atención a lo que es realmente importante: MI HIJO. Sea o no que alguna vez lleguemos a esa meta difícil de alcanzar de la recuperación del autismo, espero que al final pueda decir que pasé los minutos, las horas y los días disfrutando de mi hijo tal y como es ahora. Creo que estamos en una carrera de fondo y vamos a seguir dando tumbos, a veces cayendo y a veces perdiéndonos en este camino hacia la recuperación. Sólo que ahora, me aseguro de no olvidarme de parar, admirar y disfrutar de algunos de los paisajes del camino.
Esta historia fue publicada originalmente (En inglés) en Age of Autism.
