viernes, 26 de agosto de 2011

Para no enloquecer si es celiaco recién diagnosticado.

Para evitar victimizacion, lastimas y angustias propias de una enfermedad que solo es limitativa en la alimentacion... y no ser agresivo con el entorno que menos conoce de esta enfermedad que ni el mismo enfermo conoce. (wilfrido tsuchida

Importancia de los aspectos psicosociales en la enfermedad celíaca

Se revisan los conceptos clínicos actuales sobre la enfermedad celíaca. Se definen con precisión los términos enfermedad celíaca activa, silente, latente y potencial. Se enfatiza en los aspectos psicosociales que influyen en su tratamiento y se trazan pautas generales acerca del manejo integral de los pacientes afectados, dada la importancia de la dieta sin gluten de por vida como único tratamiento.
ENFERMEDAD CELIACA/terapia; MEDIO SOCIAL; GLUTEN.
La enfermedad celíaca (EC) se caracteriza por la intolerancia permanente al gluten , una proteína que forma parte de algunos cereales (trigo, cebada, centeno y avena) y sus derivados, y que produce una lesión severa en la mucosa del intestino delgado que ocasiona una inadecuada absorción de los nutrientes; ello provoca retraso del crecimiento, diarreas, vómitos y alteraciones psicológicas, etc. Es una enfermedad crónica que requiere del enfermo el mantenimiento de una dieta exenta de gluten, de por vida, como único tratamiento efectivo. Igualmente aumenta el riesgo, a largo plazo, de padecer de linfoma de intestino delgado, carcinoma esofágico o faríngeo, entre otros problemas, de no seguir de una forma estricta la dieta.1-3
La frecuencia familiar es alta, sobre todo en familiares de primer grado. Aunque el medio de herencia no ha sido bien aclarado, se ha señalado la asociación con el sistema HLA, y también con la herencia de tipo mendeliano con penetrancia incompleta.1 Geográficamente la incidencia varía según los diferentes países, y estudios epidemiológicos más recientes permiten establecer una incidencia media en Europa de 1 por 1000 a 1500 nacidos vivos.1
La EC presenta un gran polimorfismo desde el punto de vista clínico, bioquímico, biológico e histopatológico. Fergunson y otros4 hablan de EC activa, silente, latente y potencial (fig.1). Por otra parte, las manifestaciones de la EC pueden ser distintas según la edad del paciente. La activa, por ejemplo puede ser florida, oligosintomática o monosintomática.


Fig. 1. Formas de enfermedad celíaca.

La forma silente se da en pacientes asintomáticos con atrofia intestinal severa y marcadores serológicos positivos, e incluye con frecuencia a pacientes con enfermedades asociadas. Por su parte, la forma latente se define en pacientes con marcadores serológicos positivos, con mucosa intestinal normal, que consumen gluten; y que durante otro período, anterior o posterior, hayan tenido una mucosa intestinal con atrofia severa de las vellosidades intestinales que se normalizaría con la retirada del gluten de la dieta. La forma potencial se define en pacientes con serología positiva y sin alteraciones morfológicas intestinales; las repetidas biopsias en años pueden demostrar cambios típicos de EC.
El tratamiento se basa en la eliminación del gluten de la dieta. La supresión total es difícil de realizar de forma correcta, debido, por una parte, a la falta de colaboración del paciente, en especial en niños; y por otra, la más importante, a la gran cantidad y variedad de alimentos presentes en el mercado que contienen gluten.1-3.5
La salud física no se puede separar de la salud emocional. La EC es una enfermedad que afecta estos 2 aspectos, y por ende, debe conocerse por parte del personal médico que los atiende.
Los niños y adolescentes con esta afección poseen motivación para aprender nuevas habilidades y adquirir nuevos hábitos de conducta, que deben ser apoyados por los adultos, pues ello se traducirá en la desaparición de sus manifestaciones clínicas. El apoyo a estos pacientes, y dentro de este el apoyo familiar y del personal de salud que los atiende, está entre los principales para favorecer un resultado exitoso del tratamiento. Los pacientes que tienen dificultad en el control de su enfermedad crónica, a menudo tienen síntomas de infelicidad y falta de esperanza, y por lo tanto no realizan un tratamiento de forma adecuada. Cuando se incluye a la familia como parte del tratamiento, el médico de asistencia puede obtener del familiar el apoyo necesario para el paciente, y así este podrá mejorar el control de su enfermedad.6-9 El apoyo social del personal de salud se incluye en la ética médica que establece los criterios para la relación médico-paciente.
En los últimos años han aparecido múltiples estudios que investigan la relación estrés-enfermedad, haciéndose énfasis en factores físico-sociales que actúan como mediadores de la respuesta de estrés, y que pueden constituir factores de riesgo de individuos frente a la hostilidad del medio.7-8
El objetivo de nuestra revisión es comentar la relación que existe entre el apoyo social y la respuesta psicológica en los enfermos celíacos, lo cual se traduciría en un mejor control de esta enfermedad, y una mejor calidad de vida del paciente.

Programas de educación y manejo de la enfermedad
El apoyo social se define como las relaciones que proveen a las personas de un apoyo emocional, material, o ambos, en su interacción con el medio. Las funciones incluyen mantener una identidad social positiva, proveer apoyo emocional, ayuda material y servicios concretos, así como el acceso de nuevos contactos y funciones sociales.5,7-10 Las fuentes proveedoras de apoyo social aparecen como el resultado que establece el sujeto con otros individuos para dar soluciones a necesidades o conflictos que tiene, por lo que pueden ser variadas y de relativo valor para cada persona. De esta forma constituyen fuentes potenciales de apoyo social la pareja, la familia, los compañeros de trabajo y/o de estudio, las relaciones sociales en general (incluidas diversas instituciones), y el contacto personal con trabajadores de la salud, estos últimos de particular interés para personas enfermas.7
La relación entre el papel de apoyo en la modificación del efecto de estrés sobre la salud se ha planteado a través de:6
El apoyo social surte efecto directo sobre la salud.
El apoyo social "amortigua" los efectos del estrés.
El apoyo social tiene efecto mediador que estimula el desarrollo de estrategias de enfrentamiento y control.
Por todo lo anterior ha sido estudiado el valor predictivo del apoyo social para la aparición y desarrollo de enfermedades o complicaciones derivadas estas.11 Se plantea que el apoyo social modula la respuesta psicológica del individuo al incrementar o disminuir su resistencia a agentes patógenos. Con relación al paciente con EC, el apoyo social adquiere un relieve particular, pues el padecimiento de esta afección constituye, por sí mismo, un estrés significativo para el individuo. La aparición de complicaciones crónicas o de situaciones agudas, como puede ser una crisis celíaca con desequilibrio hidroelectrolítico, caracterizan esta enfermedad, así como el régimen riguroso de tratamiento que deben cumplir diariamente y de por vida. En estos casos el apoyo social por medio de las funciones cognitivas, afectivas y materiales (instrumentales) suele ser una vía con la que cuenta el paciente para obtener el apoyo emocional, material o ambos. La función cognitiva, estimula, al brindarle información, a la persona a identificar mejor la situación, reconocer alternativas de solución, y reducir así la ansiedad que provoca la falta de información para enfrentar un problema. En el celíaco esta información la brindan solamente los trabajadores de la salud en un estrecho contacto individual y colectivo.
La función afectiva brinda al paciente sensación de equilibrio y esperanza futura. La pareja, la familia, los trabajadores de la salud y los compañeros de trabajo y/o estudio juegan un papel importante, principalmente los 3 primeros mencionados. La función material (instrumental) tiene como objetivo brindar asistencia concreta material para resolver las necesidades de la persona. Un sistema nacional de salud gratuito y la seguridad social, forman parte en nuestro país de este apoyo material.
En la actualidad se dedican numerosos estudios del rol del apoyo social en el cumplimiento del tratamiento de la EC, dada la importancia que este tiene en el control de la enfermedad, y por tanto en la calidad de vida del paciente.6,8,9Otros factores como al depresión y la ansiedad tienen efectos negativos para el cumplimiento del tratamiento.6 En nuestro medio, algunas investigaciones han señalado que el apoyo social en la EC tienen correlación significativa con el cumplimiento del tratamiento, lo cual se expresa en un buen control de la enfermedad, en especial, el apoyo que constituyen los servicios de salud. También en estos estudios el apoyo social de la familia, al escuela, la pareja y el vínculo laboral influyeron de forma significativa.9,12
En la primera entrevista que sostenga el paciente con el médico, este debe obtener información relacionada con el apoyo social con que cuenta el enfermo, ya que estas fuentes pueden utilizarse como recursos terapéuticos, por lo que es necesario identificarlas y conocer su funcionamiento. Las personas que brindarán apoyo deben estar sensibilizadas y motivadas para cumplir su encomienda.
La influencia del apoyo social es importante en todas las etapas de enseñanza y manejo de la EC. El modelo de un paciente recibiendo el cuidado para una enfermedad crónica por parte de un médico y solo de ese médico, ha sido la práctica más común en muchos países, pero se ha demostrado que la instrucción en grupos es más efectiva que individual.13 En términos de la EC, la actitud también ha cambiado, y es más efectivo el aprendizaje cuando este se realiza en grupos. Un ejemplo similar lo tenemos en otras afecciones como el tratamiento en grupos que brindan los Alcohólicos Anónimos con el manejo del alcoholismo. Estos grupos de aprendizajes brindan importantes funciones en todas las etapas de la EC, y son prácticamente de valor en la adaptación del paciente a su nuevo diagnóstico.
Estas asociaciones pueden también brindar mayor conocimiento en le manejo diario de la EC, así como proveer de apoyo familiar que necesariamente debe ser ajustado a las nuevas necesidades y limitaciones del paciente; es decir, que en ocasiones los familiares participan en estas reuniones de discusión y aprendizaje, de igual forma que un médico de experiencia transmite sus conocimientos de EC a los médicos más jóvenes. En estas reuniones los celíacos con buen control dietético y buena salud servirán de ejemplo a los celíacos de reciente diagnóstico.14,15
La descripción de la asociación entre el apoyo social y la EC es un primer paso para implementar las medidas de carácter psicosocial. Es imprescindible el apoyo e influencia sobre el paciente celíaco para el cumplimiento del tratamiento, y por ende, un mejor control de la enfermedad. El apoyo laboral que se le brinde a estos enfermos no puede depender de lo que alguien considere adecuado de forma particular, y por lo tanto depende de la variabilidad de criterios que puedan existir. La conducta a seguir en estos casos debe estar legislada para que exista un recurso legal al cual acudir cuando se requiera tomar decisiones ante conflictos laborales creados a partir de la condición celíaca en un trabajador. Estas medidas deben dirigirse a salvaguardar la integridad del paciente, defender su derecho a decidir sobre su futuro en elección de su profesión, así como facilitarle las condiciones necesarias para cumplir su función social.15
Los datos acumulados no muestran evidencias de que los pacientes celíacos promedio sean psicológicamente diferentes del resto de la población, aunque se reconoce que estos pacientes crónicos con peor control de la enfermedad se muestran ansiosos o deprimidos. Algunos investigadores han planteado que una enfermedad crónica no presupone una población psicológicamente afectada, sino que esta sensibiliza más al individuo desde el punto de vista emocional ante las situaciones estresantes de la vida diaria.8,9,15 Hasta el presente no se puede afirmar si estos síntomas psíquicos llevan al descontrol dietético o el descontrol los provoca, probablemente se den ambos mecanismos. No hay duda que la EC genera reacciones emocionales que se reflejan en todas las esferas de la vida del que las padece, y pueden incidir negativamente en el cumplimiento del tratamiento, y por lo tanto, en el control de su enfermedad. Es por eso que las investigaciones se centran más en el funcionamiento dinámico de las reacciones psicológicas (depresión, estrés, ansiedad) y de apoyo social en la EC.6,9,16 Uno de estos aspectos considera que el conocimiento de la enfermedad y la conducta del individuo para manejar sus demandas, es decir los "estilos de enfrentamiento" a ella son de gran importancia.10
Los avances tecnológicos recientes en el tratamiento de la EC, que incluye el monitoreo de la lesión intestinal con anticuerpos antigliadinas, antiendomisio y antitransglutaminasa tisular por métodos serológicos no invasivos, han aumentado la esperanza de que los celíacos alcancen mayor independencia en su control; sin embargo, el control depende de conductas individuales, decisiones en relación con la dieta o medicamentos como parte del tratamiento, pero ocasionalmente pueden estar influidos por circunstancias del estrés. Este componente de conducta debe tenerse en cuenta también en los programas de educación y divulgación en estos pacientes como parte de los factores psicosociales.9,10,16
Por muchos años, la educación sanitaria ha sido considerada la base de cómo estos enfermos debían manejar su enfermedad. El desarrollo de los conocimientos psicosociales en los últimos años ha demostrado que estos aspectos educativos juegan un papel esencial en el cambio y mantenimiento de hábitos de conducta. El conocimiento por parte del paciente de su enfermedad no es suficiente para cambiar sus hábitos de conducta. Estudios de terapia conductual y social han demostrado cómo los valores de reforzamiento positivo y la influencia social son importantes para la creación de patrones de hábitos y habilidades nuevas.17 Mientras que la educación sanitaria se basa en el conocimiento de la enfermedad, la medicina conductual se basa en la fisiopatología del paciente utilizando medidas conductuales para modificar hábitos que deben ser cambiados, para motivar al paciente y darle apoyo social, y normalizar así la respuesta clínica de la enfermedad.
Lo ideal en la actualidad es combinar ambas, tanto la educación sanitaria como las medidas de medicina conductual. Es conocido que los períodos de estrés emocionales y trastornos psicológicos incrementan la ansiedad, por lo que la estabilidad psicofisiológica se hace necesaria para un buen control de la enfermedad. En el paciente celíaco se pueden considerar como motivo de estrés las transgresiones de la dieta, porque él sabe que su cumplimiento es un aspecto importante, en tanto se le produce alteración psicológica al desobedecer la indicación médica específica de la dieta que constituye la única vía para conseguir el control del enfermo.l5,9

¿Cómo influye la autoestima en la enfermedad?
Una persona que presenta una enfermedad crónica debe modificar su autoestima y conducta antes que él pueda participar con su médico en el control de los efectos negativos de la enfermedad. Conocer que uno tiene una enfermedad incurable puede crear un sentido negativo de autoestima pues los efectos de la enfermedad producen considerable frustración y ansiedad. La autoestima que tenía una persona antes y después de ser celíaco brindan información al respecto. Al tratar la enfermedad crónica, incluyendo a toda la familia, el médico puede ayudar al paciente a tener una autoestima positiva y crear así las bases para su control.13
El buen control clínico no puede alcanzarse si no se incluye a la familia en el plan de manejo de la enfermedad. El paciente conocerá cuán importante es su familia para su enfermedad, en la medida que su médico la incluya como parte de ella. El enfermo crónico es sensible a la conducta de otros hacia él, y si se le trata aislado de su familia se sentirá solo y aparecerá una autoestima negativa.
El Médico de Familia puede ayudar a mantener una autoestima positiva y construir las bases para el control de la enfermedad al considear que la condición celíaca es una enfermedad que incluye a toda la familia. Algunos de sus miembros tendrán temor acerca de la herencia de estas enfermedades, especialmente si hay una historia familiar fuerte de celíacos, y este sería el momento donde el médico puede brindar consejos dietéticos e información sobre la enfermedad. Igualmente se debe recordar que criticar al paciente de forma autoritaria ante un fallo del tratamiento dietético creará mayor ansiedad y frustración. El amenazar a un enfermo acerca de las complicaciones que puede adquirir, de no hacer el tratamiento óptimo, está muy distante de lograr los resultados deseados, pues crea temor más bien que una relación médico-paciente adecuada. En los jóvenes hay períodos en los que ellos no se ven como pacientes con una enfermedad crónica, mientras que para un adulto es más fácil admitir este hecho.
El concepto juvenil de autoestima está grandemente influido por la actitud y conducta de los padres ante él. A algunos padres les resulta difícil aceptar que su hijo tiene una enfermedad crónica. Los celíacos como los diabéticos, como todo enfermo crónico, tienen a veces temor de revelar su enfermedad pues a veces desean mantenerla en secreto. En el niño y el adolescente en crecimiento cobra mayor significación el hecho de no ingerir los alimentos que resultan tóxicos, y la comprensión por parte de ellos y de sus padres de dicha problemática, resulta cada día más imperiosa, en particular por parte de los médicos que atienden a dichos enfermos, pues en realidad con el control dietético se consigue la remisión total y se evitan las complicaciones.6,9,18 Un joven sin apoyo familiar es fácil que adquiere una autoestima negativa y se aleje de sus actividades sociales. Un punto en el que todos estamos de acuerdo es que el colectivo médico que atiende enfermos crónicos debe ser un verdadero compañero del paciente y de esta forma podrá lograr mejorar su autoestima.
Otro factor modulador de las manifestaciones psicosociales de estos enfermos lo constituiría el mencionado apoyo social, el cual provee a las personas de apoyo material y/o espiritual que le confiere una identidad social positiva. Aún no está claramente establecido de qué forma la característica más estable del individuo limita o favorece ciertos tipos de respuestas de enfrentamiento, ni el valor de los rasgos de personalidad y el concepto social en la predisposición a responder de una forma particular, pero lo que sí es innegable es la incidencia de todos estos factores en la respuesta. Es conocida la posibilidad que algunos aspectos de la personalidad, conducta, estilo de vida o estado emocional influyen en el curso de enfermedades a través de la función inmunológica.19
Control de la enfermedad
En relación con los trastornos asociados a la enfermedad hay que considerar que la EC es una enfermedad crónica cuyo tratamiento necesita dieta rigurosa, monitoreo con pruebas serológicas de la respuesta clínica o intestinal, y someterse a pruebas de provocación con gluten para realizar biopsias intestinales cuando las pruebas serológicas indiquen el momento adecuado. Todo esto requiere un ajuste en el estilo de vida del paciente, porque las actividades y hábitos que hasta entonces habían caracterizado su vida cotidiana, deben ser variados en función de las demandas de su enfermedad. Esto trae consigo muchas veces reacciones de inadaptación psicológica y social que inciden en el control de su enfermedad, llevando a transgresiones del tratamiento, lo que los limita a la incorporación de ciertas actividades educacionales y sociales por descompensaciones frecuentes. Todo esto se puede evitar con el diagnóstico precoz de la enfermedad que permita una educación dietética desde los primeros años, y también por el trabajo especializado del grupo de trabajadores de salud que los atiende con la ayuda de las asociaciones de padres o familiares.9,12-14,20
El estrés emocional constituye muchas veces el motivo que origina el descontrol. Por las características de la EC y su tratamiento es frecuente encontrar pacientes que no se adaptan y no aceptan su condición de celíacos, lo cual es típico del inicio, aunque puede observarse en cualquier otro momento de la enfermedad. La inadaptación puede darse en la esfera personal y en la social. En el primer caso son aquellos pacientes que se niegan a realizar el tratamiento indicado, mientras que la inadaptación social es el resultado de la dificultad objetiva y subjetiva para conciliar las condiciones y exigencias del medio en que desarrolla su actitud, y el cumplimiento del tratamiento en general. La reorientación del paciente partiendo de nuevas metas resulta indispensable para que realice los ajustes en su vida.
Situaciones especiales en la vida del celíaco
En la edad infantil provoca retraso en el crecimiento, y en la adolescencia, la aparición de la menarquia. En la adulta joven aparecen abortos a repetición, infertilidad, menstruaciones muy copiosas o ausencia de esta, así como también anemia por carencia de hierro, dolores óseos o musculares, manchas en la piel, depresiones y artritis. Está comprobado que seguir una dieta estricta sin gluten evita efectos no deseables en la mujer gestante y en el feto. El parto no está influido por la existencia de EC.
Tanto en la mujer como en el hombre celíaco no tratado, hay mayor riesgo que en la población general, de padecer de tumores de intestino delgado. Está comprobado que este riesgo no existe cuando el paciente cumple correctamente la dieta sin gluten.
Un apoyo psicológico del facultativo y personal auxiliar, y una mutua ayuda entre las familias y de todas las personas interesadas en el problema, constituyen la base más sólida sobre la que deberá orientarse el tratamiento, y de esta forma garantizar que el niño celíaco pueda hacer una vida prácticamente normal. Muchos estudios se han hecho señalando la importancia del papel del apoyo social de la familia con el niño celíaco sin llegar a sobreprotegerlo, pero cuando no se obtiene este apoyo el niño presentará mal control de la enfermedad. La adolescencia, como edad de cambio, suma sus condiciones a las del tratamiento que debe de cumplir, por lo que esta etapa necesita de mayor orientación y apoyo, ya que por lo general este momento se asocia a un peor control de la enfermedad.21,22
En el paciente adulto a la depresión, la ansiedad y el sentimiento de minusvalia frecuentes en esta edad se le sumarán preocupaciones por su condición de enfermo crónico, lo que puede influir negativamente en su estado psíquico. En este grupo de enfermos es necesario el apoyo emocional y material.
El apoyo familiar no solo puede garantizar las bases materiales del tratamiento, pues la implicación de la familia en el tratamiento diario refuerza su cumplimiento y ayuda a eliminar sentimientos de minusvalía e inseguridad. En el caso de los adultos, la pareja es la persona más cercana, y su apoyo y comprensión son importantes para una correcta autoestima en estos pacientes crónicos. Asimismo, el personal de salud es fuente de información, y puede disipar temores o prejuicios de la enfermedad, además de determinar el tratamiento. Los compañeros de estudio o trabajo son también fuentes de apoyo importantes; por tanto, las relaciones estudiantiles en general pueden contribuir a que estos enfermos logren una identidad social positiva, en la medida que sean capaces de percibirlo como una persona igual a los demás. (fig. 2).

Fig. 2. Importancia del apoyo psicosocial en el paciente celíaco.
El sistema de apoyo social, conjuntamente con otras medidas, forma parte de los recursos terapéuticos en el manejo integral del paciente crónico. La diabetes mellitus tipo 1 es la alteración endocrina que, con mayor frecuencia, se asocia a la EC. Se plantea que la asociación con esta enfermedad es hasta 50 veces superior a la encontrada en la población general, pudiendo padecerla entre un 5 y un 10 % de los pacientes celíacos. En nuestro país existe, para niños y adolescentes con desajustes sociales, una escuela especial en la Ciudad de los Pioneros donde el personal de salud brinda apoyo a este grupo de pacientes en su rehabilitación física y psíquica. 
Se ha comprobado que al incluir a los niños en su propio tratamiento, haciéndolos responsables de alguna parte del él, se incrementa la confianza y orgullo y facilita los progresos hacia su independencia. El trabajo de educación sanitaria se realiza por un equipo multidisciplinario que incluye enfermera, trabajadora social, dietóloga, psicólogos y médicos, brindando apoyo al paciente y su familia para enfrentar la enfermedad y lograr una calidad de vida adecuada.21
Programa de atención integral al paciente crónico (OMS)

La meta de cualquier programa de tratamiento al enfermo crónico, tal como está planteado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), es lograr una adecuada calidad de vida, tanto a corto como a largo plazo, y esto cubre los aspectos físico, mental y nivel social. (fig 3).


Fig. 3. Características del Programa de la OMS de Atención Integral al Paciente Crónico.
Para conseguir la atención integral al celíaco existen asociaciones de celíacos como la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, que además es miembro de la Asociación de Asociaciones de Europa (AOECS), que agrupa a personas pertenecientes a 30 países europeos.20 Existen otras instituciones como la Asistencia al Celíaco de la República de Argentina (ACELA), con un sistema interactivo del desarrollo de la asociación como grupo de autoayuda.23,24 En nuestro país están comenzando a organizarse como grupos provinciales con una sede nacional.

Objetivos comunes de esas asociaciones
Proporcionar información y orientación, así como mejorar el conocimiento y la asimilación de la enfermedad en sus distintas fases y en los diferentes ámbitos (personal, familiar, social, entre otros). Igualmente servirá para apoyar psicológicamente a los afectados y familiares.
Mantener una información constante de los avances científicos a través de reuniones periódicas con médicos, promoviendo estudios, congresos y jornadas.
Promover la difusión del conocimiento de la enfermedad a través de los medios de comunicación y publicaciones propias, con el fin de concientizar a toda la sociedad.
Fomentar normativas legales que amparen al celíaco y que garanticen el principio de igualdad de toda la población.
Las Asociaciones de Celíacos para conseguir sus objetivos ofrecen los servicios siguientes:
Información para llevar correctamente una dieta sin gluten, ofreciendo datos sobre alimentos especiales y puntos de venta, o sobre medicamentos sin gluten. Brinda también asesoramiento sobre el Servicio Militar, organización y participación en conferencias, congresos y simposios; así como participa en la edición y publicación de folletos, boletines, lista de alimentos sin gluten (revista Mazorca, de la Asociación de Celíacos de España).
Organización de actividades de convivencia que propicien la relación y foros de encuentros que permitan un intercambio de experiencia y conocimientos entre los asociados, tanto niños, como jóvenes, como adultos (fiestas infantiles, campamentos de verano, reuniones, asambleas); también organizan cursillos de cocina (sin gluten), brindan asesoramiento sobre qué hacer cuando se cena fuera de casa, dan información sobre la existencia de asociaciones de celíacos, cuando se viaja por el país, o por el extranjero. El principal objetivo de la AOECS es buscar soluciones a los problemas de importancia internacional, coordinar actividades internacionales y asuntos de interés común para sus miembros, y favorecer el intercambio de información en beneficio de todos los individuos.13,19-21
Todo lo anteriormente expuesto ayuda a mantener un control estable ce la EC. Una salud emocional de hecho servirá para tener un rol social a un alto nivel. Mantener buenas relaciones interpersonales es una meta que contribuirá a mejorar el papel en su centro de estudio o trabajo, hogar y momentos de ocio.
El manejo de una enfermedad crónica no puede considerarse exitoso si el paciente está deprimido, sin esperanzas, o tiene temores constantes de tener una recaída o complicación, o si está siempre de mal humor o irritable con la familia y con los que los rodean. El estado de salud emocional forma parte de la calidad de vida de una persona, y hacia ello debe dirigirse el trabajo de los profesionales encargados de atender a estos pacientes. Un programa integral de manejo de la EC debe tener en cuenta todos estos factores, incluyendo, por supuesto, los programas educacionales y el manejo de la enfermedad y la terapia de grupo, para poder ser verdaderamente integral.
Es de particular interés la función que desempeñan las organizaciones profesionales para conformar, proteger y establecer los principios de ética profesional, orientando en el sentido de la protección, tanto a sus miembros como a los clientes de estos. Las organizaciones profesionales desempeñan un papel de importancia, todavía no evaluado correctamente desde el punto de vista filosófico, como mediadores de la interacción de las personas en su función de proveedores y receptoras de servicios profesionales.25
Informaciones básicas que debemos dar a los padres y familiares de un paciente diagnosticado de EC
En principio el diagnóstico de EC requiere tiempo (años) para su confirmación definitiva. De entrada debemos informar a los padres de un niño en el que sospechamos una posible EC que el estudio de los marcadores, la evolución clínico-biológica y la valoración de la biopsia intestinal, permitirán confirmar o descartar el diagnóstico.
Debemos informar que la EC es un trastorno debido a una reacción anormal del intestino frente al gluten, que está presente en el trigo, la cebada, el centeno, y en menor proporción, en la avena. Instruirlos en que el gluten en estos pacientes se comporta como una toxina que daña el intestino delgado, produciéndole una lesión y una atrofia de las vellosidades intestinales. Como consecuencia de ello se produce una deficiente absorción de nutrientes (proteínas, grasas, carbohidratos, vitaminas y minerales), que tienen un efecto nocivo a nivel del crecimiento y desarrollo del sistema nervioso, el hígado, los huesos y otros órganos y aparatos.
Es importante que expliquemos a la familia la necesidad de confirmar el diagnóstico de EC, y aunque en determinadas ocasiones la presencia de marcadores serológicos, junto a una clínica sugestiva y una atrofia severa de las vellosidades pueden permitir el diagnóstico, si la supresión del gluten de la dieta, se sigue de una rápida y evidente mejoría clínica y de la progresiva disminución con la desaparición de los marcadores, la mayor parte de las veces se requerirán 3 biopsias para llegar al diagnóstico definitivo de EC. Una vez establecido este, hay que suprimir el gluten de la dieta de forma estricta y permanente y esto debe ser entendido muy bien por los padres, familiares y el propio paciente.
Se debe informar que no cumplir estrictamente la supresión del gluten, aunque puede no dar síntomas, es perjudicial al organismo y el paciente se expone a múltiples y graves problemas, tales como la anemia, la intolerancia a la lactosa, la osteoporosis y un riesgo mayor de desarrollar linfomas y otros tumores.
También debemos informar a la familia que la EC tiene un carácter familiar, ya que aproximadamente el 10 % de los parientes de un celíaco presentan también la enfermedad y puede cursarla de forma asintomática. Es necesario que los familiares y el propio paciente sepan que existen manuales que explican con claridad en qué consiste la enfermedad, los alimentos que tienen prohibidos y cómo deben seleccionar los productos sin gluten. Debemos proporcionarles estos libros y folletos para que aprendan a "convivir con su enfermedad".
Es importante que conozcan respecto a las asociaciones de celíacos que existen a nivel provincial y nacional, así como los distintos grupos de apoyo internacionales que proporcionan ayuda y orientación a los pacientes celíacos a través del correo electrónico y de Internet. 

martes, 23 de agosto de 2011

Alzheimer


INTRODUCCIÓN
El olvido benigno o normal, es parte del proceso de envejecimiento. La mayoría de las personas ha experimentado alguna vez olvido de nombres, citas o lugares, sin embargo este olvido difiere del  de estudio del presente trabajo, pues la Enfermedad de Alzheimer o Demencia Senil, provoca que el enfermo se pierda en lugares conocidos, olvide nombres de familiares cercanos, se olvide de cómo vestirse, cómo leer o cómo abrir una puerta; éstos son algunos de los síntomas más comunes de un drama que cada vez viven más ancianos: el mal de Alzheimer, una enfermedad que devora la memoria hasta quedar vacíos.
A través de la información aquí mostrada podremos obtener conocimientos más específicos de cómo actuar frente a esta enfermedad, detectar los síntomas a tiempo y aprender los cuidados básicos de enfermería que requieren los pacientes que sufren de esta enfermedad.
GLOSARIO DE TÉRMINOS:
Demencia: Síndrome mental orgánico que se caracteriza por un deterioro de la memoria a corto y largo plazo, asociado a trastornos del pensamientoabstracto, juicio, funciones corticales superiores y modificaciones de la personalidad. Todas estas alteraciones son lo suficientemente graves como para interferir significativamente en las  de relación, laborales o sociales.
 de función cognitiva: Es la habilidad de percibir, pensar y aprender, funciones fundamentales del cerebro intacto. Una función cognitiva pobre imposibilita la capacidad de una persona para llevar a cabo las acciones simples de la vida. No se debe confundir el envejecimiento normal con el deterioro cognitivo de la demencia.
Fecalomas: Se denomina así a la formación de  de heces duras y retenidas en el intestino.
Fisioterapia Respiratoria: Consiste en un  de técnicas físicas encaminadas a prevenir, curar o  los síntomas asociados a las enfermedades respiratorias.
Incontinencia Urinaria: Enfermedad producida por el no poseer control sobre los esfínteres. Hablamos de incontinencia urinaria (IU) cuando se pierde orina de forma involuntaria y objetiva, produciéndose esto en un momento y lugar no adecuados, y en cantidad o frecuencia suficiente como para que suponga un  higiénico, social y psíquico para la persona que la sufre, así como una posible limitación de su  y relación.
Úlceras por decúbito: Llamadas también escaras, son lesiones que se producen debido a la presión que sufre la piel en el enfermo encamado.
.- Escaras Secale Cornutum, son las escaras que aparecen en aquellas enfermedades que obligan a permanecer en cama durante mucho tiempo, así como en pacientes discapacitados; la piel que está en contacto directo con las superficies duras, presenta un aspecto rugoso y seco; como la presión impide en cierta forma la fácil circulación en éstas zonas, la piel llega a ulcerarse, formándose así la escara, lesión de difícil cicatrización.
ANTECEDENTES HISTÓRICOS DEL MAL DE ALZHEIMER.
En una reunión de psiquiatras alemanes celebrada en 1906. Alois Alzheimer describió el caso de una mujer de 51 años con pérdida severa de memoria, desorientación, alteraciones de lenguaje e ideas paranoides, que murió cuatro años después en un estado de severa demencia. En su autopsia se encontraron lesiones cerebrales consistentes, con atrofia cerebral y presencia de cuerpos denominados seniles.
Comenzaba en este momento una apasionante historia, la descripción y preocupación por una enfermedad que ha dado lugar a la mayor investigaciónsobre el funcionamiento del sistema nervioso humano, y que fue denominada con el nombre de su descubridor, la enfermedad de Alzheimer. Actualmente el diagnóstico de casos de demencia es diez veces superior al detectado a principios de siglo. Diversos estudios en todo el mundo han detectado que el crecimiento de la enfermedad corre en paralelo al envejecimiento de las poblaciones, la mayor longevidad y el consecuente aumento de población mayor de 65 años en un futuro inmediato provocará un importante problema socio-sanitario. Se estima que en muy poco tiempo cada familia tendrá que convivir al menos con un paciente afecto de demencia. El ingreso de pacientes en instituciones adecuadas encarece su atención y los convierte en una carga difícil para la sociedad. Por lo que se deberá adoptar nuevas fórmulas para una nueva aproximación racional a una situación que ya ha sido denominada como auténtica epidemia del Siglo XX.
Podemos definir la enfermedad de Alzheimer como una situación en la que se producen alteraciones de varias funciones mentales superiores y que produce una incapacidad funcional en el ámbito social, en el trabajo e incluso dentro de la vida familiar. Hasta hace pocos años se creía que la senilidad era la consecuencia natural e inevitable de la edad. Sin embargo, desde 1977 los médicos a través de trabajos realizados, han visto que el 10% de las personas mayores de 65 años sufren lesiones cerebrales orgánicas que se relacionan con la senilidad; de estas lesiones el 75% se diagnosticaron como la enfermedad de Alzheimer y el 25% restante se corresponde con alteraciones cerebrales producidas por infartos múltiples. Sólo en E.E.U.U., hay alrededor de 2 millones de enfermos de Alzheimer. En España, aunque no hay todavía un estudio epidemiológico de la enfermedad, puede calcularse la incidencia de Alzheimer a partir de los porcentajes indicados arriba y el número de personas mayores de 65 años. La persona que padece una enfermedad de Alzheimer se encuentra totalmente indefensa dependiendo de los medios familiares, sociales o médicos con los que cuenta la sociedad en que vive.
ENFERMEDAD DE Alzheimer.
Definición:
La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva y degenerativa del cerebro para la cual no existe recuperación. Es la más común de las demencias. Lentamente, la enfermedad ataca las células nerviosas en todas las partes de la corteza del cerebro, así como algunas estructurascircundantes, deteriorando así las capacidades de la persona de controlar las emociones, reconocer errores y patrones, coordinar el movimiento y recordar. Al final, la persona pierde toda la memoria y funcionamiento mental. Es ahora la cuarta causa principal de muerte en los adultos y, a menos que se desarrollen métodos eficaces para la prevención y el tratamiento, la Enfermedad de Alzheimer alcanzará proporciones epidémicas para mediados del siglo.
Como ya dijimos el Mal de Alzheimer o Demencia Senil Tipo Alzheimer (DSTA) es una forma de progresión lenta de la demencia que es una alteración adquirida y progresiva de las funciones intelectuales. La alteración de la memoria es una característica necesaria para el diagnóstico. También se debe presentar cambio en una de las siguientes áreas para el diagnóstico de cualquier forma de demencia: lenguaje, capacidad de toma de decisiones, juicio, atención y otras áreas relacionadas de la función cognitiva y la personalidad.
La velocidad de progresión es diferente para cada persona. Si la enfermedad de Alzheimer se desarrolla rápidamente, es probable que continúe progresando de la misma manera, pero si ha sido de desarrollo lento, probablemente seguirá un curso lento.
La enfermedad de Alzheimer produce una disminución de las funciones intelectuales lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. Es la más común de las demencias. Científicamente, se define como tal. La enfermedad de Alzheimer es progresiva, degenerativa del cerebro y provoca deterioro de memoria, de pensamiento y de conducta. La persona que la padece puede experimentar o sentir confusión, desorientación en tiempo y en espacio, cambios en la personalidad y de conducta, alteraciones en el juicio, dificultad para encontrar palabras; finalizar ideas o pensamientos y para seguir instrucciones. Finalmente incapacita a quien la padece a cuidar de sí mismo.
En la 10ª revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10) publicada por la OMS, en 1.992, se definió la Enfermedad de Alzheimer de la siguiente manera:
    La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos característicos. El trastorno se inicia, por lo general, de manera insidiosa y lenta y evoluciona progresivamente durante un período de años. El período evolutivo puede ser corto, 2 ó 3 años, pero en ocasiones es bastante más largo.
    Puede comenzar en la edad madura o incluso (EA de inicio presenil), pero la incidencia es mayor hacia el final de la vida (EA de inicio senil).
    En casos con inicio antes de los 65/70 años, es posible tener antecedentes familiares de una demencia similar; el curso es más rápido y predominan síntomas de lesión en los lóbulos temporales y parietales, entre ellos disfasias o dispraxias.
    En los casos de inicio más tardío, el curso tiende a ser más lento y a caracterizarse por un deterioro más global de las funciones corticales superiores.
¿Qué sucede en el cerebro con la Enfermedad de Alzhaimer?
Las neuronas que controlan la memoria y el pensamiento están deterioradas, interrumpiendo el paso de mensajes entre ellas. Estas células desarrollan cambios distintivos: placas seniles y haces neurofibrilares (degeneraciones del tejido cerebral). La corteza del cerebro (principal origen de las funciones intelectuales) se atrofia, se encoge y los espacios en el centro del cerebro se agrandan, reduciendo por lo tanto su superficie.
El cerebro es el órgano principal y más voluminoso de la cabeza, formado por más de 15.000 millones de células nerviosas específicas, llamadasNEURONAS.
    La Neurona, morfológicamente. Está formada de 3 partes:
    A) SOMA: Es el cuerpo estrellado de la célula.
    B) AXÓN: Es la prolongación principal y la que conecta con las otras neuronas.
    C) DENDRITA: Son las encargadas de recibir las informaciones de los axones de otras neuronas.
    Ahora bien, la neurona ¿puede por sí sola activarse?, Pues no; necesita como cualquier motor su líquido elemento.
    La Neurona secreta unos mediadores químicos, que conocemos con el nombre de neurotransmisores. Estos son los que activan la neurona transmitiendo los mensajes y la información de una neurona a otra.
    Pero el cerebro, para que funcione bien, no sólo necesita las células nerviosas y un buen funcionamiento de los neurotransmisores. También es necesario que esté bien irrigado por la sangre, que utilice bien el oxígeno y la glucosa y que tenga las enzimas (que son proteínas) necesarias para las reacciones bioquímicas que van a permitir la transmisión de la información interneuronal. (Ver anexos 1 y 2 esquema de un cerebro normal y después la corteza cerebral en la enfermedad de Alzheimer.)
Causas de la Enfermedad de Alzheimer, incidencias y factores de riesgo.
La causa de la enfermedad de Alzheimer se desconoce, pero no es parte del proceso de envejecimiento normal. Se han descartado las teorías anteriores sobre la acumulación de aluminio, plomo, mercurio y otras sustancias en el organismo.
Factores Biológicos:
Las neuronas que controlan la memoria y el pensamiento están deterioradas, interrumpiendo el paso de mensajes entre ellas. Estas células desarrollan cambios distintivos: placas seniles y haces neurofibrilares (degeneraciones del tejido cerebral).
La corteza del cerebro (principal origen de las funciones intelectuales) se atrofia, se encoge y los espacios en el centro del cerebro se agrandan, reduciendo por lo tanto su superficie.
El segundo hallazgo significativo es una concentración alta de la proteína pegajosa conocida como beta amiloide, que forma parches llamados placas neuríticas.
Respuesta Inflamatoria
Algunos investigadores piensan que la beta amiloide puede romperse en fragmentos que sueltan radicales libres de oxígeno (químicos normales en el cuerpo que causan varios procesos dañinos cuando son producidos en exceso). Uno de estos procesos puede ser la respuesta inflamatoria, en la que el sistema inmunitario libera anticuerpos cuya misión es combatir los agentes nocivos, pero, si se producen en exceso, pueden lesionar las mismas células del cuerpo.
Factores Genéticos
Los investigadores se están aproximando a la identificación de genes defectuosos responsables de la Enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, una forma poco común pero extremadamente agresiva de la enfermedad
El tejido cerebral muestra "nudos neurofibrilares" (fragmentos enrollados de proteína dentro de las neuronas que las obstruyen), "placas neuríticas" (aglomeraciones anormales de células nerviosas muertas y que están muriendo, otras células cerebrales y proteína) y "placas seniles" (áreas donde se han acumulado productos de neuronas muertas alrededor de proteínas). Aunque estos cambios ocurren en cierto grado en todos los cerebros con la edad, se presentan muchos más en los cerebros de las personas con enfermedad de Alzheimer.
La destrucción de las células nerviosas (neuronas) lleva a una disminución de los neurotransmisores (sustancias secretadas por una neurona para enviar los mensajes a otra neurona), cuyo equilibrio correcto es crítico para el cerebro. Los tres neurotransmisores comúnmente afectados por la enfermedad de Alzheimer son acetilcolina, serotonina y norepinefrina; la acetilcolina es la más afectada.
Al causar cambios tanto estructurales como químicos en el cerebro, la enfermedad de Alzheimer parece desconectar áreas del cerebro que normalmente trabajan juntas.
Aproximadamente 4 millones de estadounidenses sufren actualmente de enfermedad de Alzheimer. Los factores de riesgo más importantes para la demencia son la edad avanzada y antecedentes familiares de demencia. Cuanto mayor es la persona, mayor es el riesgo de desarrollar esta enfermedad.
Alrededor del 10% de las personas mayores de 70 años tiene problemas significativos de memoria y alrededor de la mitad de éstos son causados por la enfermedad de Alzheimer. El número de personas con esta enfermedad se duplica cada década después de los 70 años y el hecho de tener un pariente de sangre cercano que ha desarrollado la enfermedad aumenta el riesgo. Debido a que las mujeres viven más años que los hombres, son más propensas a desarrollarla.
Hay dos tipos de enfermedad de Alzheimer, la de aparición temprana y la de aparición tardía. En la primera, los síntomas aparecen antes de los 60 años y, en algunos casos, la enfermedad de inicio temprano se presenta en familias e involucra mutaciones hereditarias autosómicas dominantes que pueden ser la causa de la enfermedad. Hasta ahora, se han identificado tres genes de aparición temprana, que es el tipo menos común, ya que comprende sólo entre el 5 y el 10% de los casos.
La enfermedad de Alzheimer de comienzo tardío, que es el tipo más común, se desarrolla en personas de 60 años o más y se cree que es menos probable que se presente en familias. La enfermedad de Alzheimer de inicio tardío puede presentarse en algunas familias, pero el papel de los genes es menos directo y definitivo. Es posible que estos genes no provoquen el problema en sí, sino que aumenten la probabilidad de formación de placas y nudos u otras patologías relacionadas con la enfermedad de Alzheimer en el cerebro.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?
En las etapas tempranas, los síntomas pueden ser muy sutiles. Entre éstos se encuentran:
Repetición frecuente de frases
Ubicación equivocada de cosas con frecuencia
Dificultad para recordar el nombre de objetos conocidos
Perderse en rutas conocidas
Cambios de personalidad
Convertirse en una persona pasiva y sin interés por las cosas que antes disfrutaba
Algunas cosas que el individuo solía hacer bien se tornan difíciles, como llevar el control de uso de la chequera, jugar juegos complejos (como bridge) y aprender rutinas o informaciones nuevas y complejas.
A medida que avanza la enfermedad, los déficits se hacen más evidentes. Algunos de los síntomas son:
Disminución en el conocimiento de los hechos recientes
Olvido de hechos de la vida propia, se pierde esencialmente conciencia de quién se es
Problemas para escoger la ropa
Alucinaciones, discusiones, golpes, vidas y conducta violenta
Desilusión, depresión y agitación
Algunas tareas que probablemente presenten dificultades para una persona en esta etapa son: preparar alimentos, conducir, vestirse, viajar fuera de rutas familiares y manejar las finanzas.
En la enfermedad de Alzheimer severa la persona ya no puede vivir sin ayuda. La mayoría de las personas en esta etapa ya no reconocen el lenguaje, no reconocen a los miembros de la familia y ya no son capaces de desempeñar las actividades básicas de la vida diaria (como comer, vestirse y bañarse).
Alzheimer es una enfermedad demencial que lleva a una pérdida de la capacidad intelectual. Los síntomas normalmente se presentan en adultos mayores de 65 años (aunque también puede afectar a personas de 40 y 50 años), pueden incluir pérdidas en las habilidades del lenguaje -como dificultad para encontrar palabras, problemas en el pensamiento abstracto, juicio pobre, desorientación en tiempo y espacio, trastornos de conducta y personalidad. El resultado general es una notoria disminución en las actividades personales y en el desempeño del trabajo.
FASES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
MEMORIA
COMPORTAMIENTO
LENGUAJE Y COMPRENSIÓN
GESTOS Y MOVIMIENTOS
ACTIVIDADES COTIDIANAS
FASE I
- Olvida sus citas.
-Nombre de personas.
- Cambios de humor.
- Se enfada cuando se da cuenta que pierde el control de lo que le rodea.
- Continúa razonando
-Tiene problema para encontrar las palabras.
- Frases más cortas
- Mezcla ideas sin relación directa.
- En esta fase todavía está bien.
- Es capaz de realizarlas sin demasiados problemas.
FASE II
- Reciente disminuida
- Agresividad.
- Miedos.
- Alucinaciones.
- Deambulación continua.
- Fatigabilidad.
- Conversación enlentecida.
- No acaba las frases.
- Repite frases.
- Pierde equilibrio.
- Caídas espontáneas.
- Necesita ayuda para deambular.
- Pueden aparecer mioclonías.
- Confusión.
- Se viste mal.
- Se pierde en trayectos habituales.
FASE III
- Reciente perdida
- Remota perdida
- No reconoce a su cónyuge, hijos, etc.
- Memoria emocional conservada.
- Llora.
- Grita.
- Se agita.
- No comprende una explicación.
- Balbucea.
- No controla sus gestos
- Le cuesta tragar.
- Se atraganta.
- No controla esfínteres.
- Desaparecen totalmente
- Encamado.
- Alimentación por sonda.
DIAGNOSIS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
No se ha creado todavía una prueba definitiva para diagnosticar la Enfermedad de Alzheimer incluso en los pacientes que muestran señales de demencia.
Normalmente, un médico llevará a cabo una serie de exámenes para descartar otros trastornos que pueden ser responsables de los síntomas del paciente entre ellos, depresión severa, enfermedad de Parkinson, accidentes cerebrovasculares múltiples, (demencia multiinfarto) y abuso de drogas.
Otras enfermedades menos comunes que pueden causar síntomas similares a los de la Enfermedad de Alzheimer son la enfermedad de la tiroides,anemia perniciosa, coágulos sanguíneos, hidrocéfalo (acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro), sífilis, enfermedad de Huntington, enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y tumores cerebrales.
Además de los exámenes de sangre para descartar anormalidades metabólicas, se recomiendan comúnmente pruebas más extensas. El escanner puede detectar la presencia de coágulos sanguíneos, tumores, hidrocéfalo o accidente cerebrovascular.
Algunos estudios brindan esperanzas en cuanto al diagnóstico de la enfermedad empleando técnicas avanzadas por imágenes, como MRI (imágenes por resonancia magnética) y PET (tomografía de emisión de positrones), exploraciones axiales para detectar cambios en el cerebro
Pero generalmente en países como el nuestro el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer se realiza con la base en los síntomas característicos de la enfermedad y luego de excluir otras posibles causas de demencia, pero solo puede confirmarse con estudios microscópicos de una muestra de tejido cerebral después de la muerte.
En el proceso de diagnosis, es posible que se ordenen exámenes para determinar si existe una condición tratable que pueda provocar la demencia o contribuya a empeorar la enfermedad de Alzheimer. Entre estas condiciones se pueden mencionar la enfermedad tiroidea, la deficiencia de vitaminas, los tumores cerebrales, la intoxicación por drogas o medicamentos, las infecciones crónicas y la depresión severa.
Por lo general la enfermedad de Alzheimer tiene un patrón característico de síntomas y los médicos experimentados pueden diagnosticarla teniendo en cuenta los antecedentes y el examen físico. Entre los exámenes que se hacen con frecuencia para evaluar o descartar otras causas de demencia están latomografía computada (TC), la imagen por resonancia magnética (IRM) y los exámenes de sangre.
En las etapas tempranas de la demencia, la imagen cerebral puede ser normal. En etapas posteriores, la IRM puede mostrar una disminución en el tamaño de la corteza cerebral o del área del cerebro responsable de la memoria (el hipocampo). Aunque estos exámenes no confirman el diagnóstico, excluyen otras causas de demencia como los accidentes cerebro- vasculares y los tumores.
Tratamiento
La enfermedad de Alzheimer no se puede curar ni es posible restaurar las funciones deterioradas. Actualmente, es posible retardar su progreso pero no detenerla.
El tratamiento va destinado a retardar la evolución de la enfermedad, a manejar los problemas de conducta, la confusión y la agitación, a modificar elambiente del hogar y, lo más importante, a ofrecer apoyo a la familia. A medida que la enfermedad evoluciona puede causarle más daño a la familia que al paciente en sí.
1.- Tratamiento con Medicamentos.
.- Medicamentos que protegen el sistema colinérgico:
En la actualidad existen tres medicamentos disponibles para retardar el progreso de la enfermedad y, posiblemente, mejorar la función cognitiva. Estos son: tacrine (Cognex), donepezil (Aricept) y rivostigmine (Exelon).
Los tres afectan el nivel de acetilcolina (un neurotransmisor) en el cerebro y todos tienen efectos colaterales potenciales como náuseas y vómitos.
El tacrine, primer medicamento de este tipo aprobado, también produce una elevación de las enzimas hepáticas y debe tomarse cuatro veces al día. Hoy en día se usa rara vez.
De las otras dos drogas, el Aricept ha estado disponible por más tiempo. Se toma una vez al día y se ha informado que mejora o estabiliza el funcionamiento cognitivo, además de que se tolera bien. El Exelon, un nuevo medicamento, parece ser igualmente eficaz y se toma dos veces al día. En el futuro cercano se ha programado la aparición de nuevas drogas para tratar esta enfermedad.
Para mejorar la función cognitiva puede ser necesario suspender los medicamentos que empeoran la confusión y que no son esenciales para el cuidado de la persona. Entre estos están los medicamentos anticolinérgicos, analgésicos, cimetidina, depresores del sistema nervioso central, antihistamínicos, pastillas para dormir y otros medicamentos.
.- Medicamentos Antiinflamatorios:
Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos AINES, que incluyen aspirina e ibuprofeno, están bajo investigación. Los corticosteroides son los medicamentos antiinflamatorios con mayor frecuencia prescritos, pero el uso a largo plazo no es recomendable.
.- Estrógeno y otras hormonas:
Parece ser que la terapia de reemplazo de estrógenos desacelera la progresión e incluso previene la Enfermedad de Alzheimer, creando así interés en otras posibles terapias hormonales.
.- Antioxidantes:
Un estudio encontró que las dosis grandes (2000 IU) de vitamina E, selegiline o ambos en combinación pueden retardar levemente la progresión de la enfermedad o sus síntomas.
2.- Problemas de Conducta.
Los problemas subyacentes que contribuyen a la confusión deben identificarse y tratarse. Entre ellos están la insuficiencia cardíaca, niveles bajos de oxígeno (hipoxia), trastornos tiroideos, anemia, trastornos nutricionales, infecciones y condiciones siquiátricas (como la depresión). El tratamiento de estos trastornos médicos y siquiátricos con frecuencia mejora en gran manera la función mental del paciente.
Puede requerirse la administración de medicamentos para controlar conductas agresivas, agitadas o peligrosas. Por lo general, se prescriben en dosis bajas y deben ajustarse a las necesidades del paciente.
Las terapias de modificación de conducta pueden ser útiles para controlar la conducta inaceptable o peligrosa en algunas personas y consisten en recompensar las conductas positivas mientras se ignoran las inapropiadas (dentro de los límites de seguridad).
3.- Modificación del ambiente en el Hogar.
La persona afectada con la enfermedad de Alzheimer necesita apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeora. Los familiares u otras personas encargadas del cuidado pueden ayudar comprendiendo cómo percibe su mundo la persona con enfermedad de Alzheimer. Se deben proporcionar actividades estructuradas que fomenten las habilidades que todavía conserva y reducir los efectos de las habilidades afectadas.
Deben simplificarse los alrededores del paciente y se le deben proporcionar recordatorios frecuentes, notas, listas de tareas de rutina o direcciones para las actividades diarias. A la persona con enfermedad de Alzheimer se le debe dar la posibilidad de hablar sobre sus desafíos y de participar en su propio cuidado.
4.- Otros Pasos Prácticos.
Es necesario evaluar las funciones sensoriales de las personas con enfermedad de Alzheimer y si se detectan déficits, debe ayudarse al paciente con aparatos para aumentar su capacidad de oír, lentes y cirugía de cataratas en la medida que sea adecuado. La buena alimentación y el mantenimiento de la salud son importantes, aunque generalmente no es necesario seguir dietas especiales ni tomar suplementos nutricionales. El ejercicio es importante y se debe estimular.
Con el tiempo puede que el monitoreo y la asistencia durante las 24 horas del día sean necesarios para brindar un ambiente seguro, controlar las conductas agresivas o agitadas y satisfacer las necesidades fisiológicas. Esto puede incluir cuidado casero, hogares de atención, cuidado de adultos en el día u hogares de convalecencia.
5.- Grupos de apoyo   
Ver grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer con el fin de encontrar recursos e información adicional para personas con enfermedad de Alzheimer y para las personas que cuidan de ellos.
7.- Expectativas (pronóstico)   
El resultado probable es malo. El trastorno generalmente no es agudo pero avanza de manera estable. Es común que el paciente se vuelva totalmente incapacitado con el tiempo y la muerte normalmente sucede en un lapso de 15 años, por lo general por una infección o una falla de otros sistemascorporales.
8.- Complicaciones   
  • Pérdida de la capacidad para funcionar o cuidarse a sí mismo
  • Complicaciones ocasionadas por la inmovilidad
  • Escaras
  • Huesos rotos
  • Contracturas musculares (pérdida de la capacidad para mover articulaciones debido a la pérdida de la función muscular)
  • Pérdida de la capacidad para interactuar
  • Incremento en la incidencia de infecciones en cualquier parte del cuerpo
  • Fallas en los sistemas corporales
  • Disminución de las expectativas de vida
  • Abuso por parte de la persona que cuida al enfermo y que se encuentra muy estresada
  • Efectos secundarios por los medicamentos
MANEJO DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.
El tiempo que le resta de vida a una víctima de la Enfermedad de Alzheimer es por lo general reducido, aunque un paciente puede vivir entre tres a veinte años después del diagnóstico. La fase final de la enfermedad puede durar desde unos pocos meses hasta varios años, durante cuyo tiempo el paciente se vuelve cada vez más inmóvil y disfuncional.
.- Tratamiento en casa en Etapas Iniciales.
Decirle al paciente. A menudo los médicos no les dirán a los pacientes que tienen la Enfermedad de Alzheimer. Los estudios indican que la progresión puede desacelerar con esfuerzo intelectual y la mayoría de los medicamentos a nivel de investigación en ensayos se realizan en las etapas iniciales.
Estado de ánimo y comportamiento emocional. Los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer muestran oscilaciones abruptas del estado de ánimo y pueden tornarse agresivos y enojados. Parte de este comportamiento errático es causado por cambios químicos en el cerebro. Muchos pacientes con la Enfermedad de Alzheimer son sumamente sensibles a las emociones implícitas de los familiares y reaccionan negativamente a señales de condescendencia, ira y frustración. Pueden tornarse delusorios a veces por lo que se les deberá volver a tranquilizar y a dirigir a otras actividades.
El manejar y el deambular. Tan pronto se diagnostica la Enfermedad de Alzheimer, al paciente se le deberá prohibir que conduzca. . En el momento en que el paciente comience a deambular, es el momento de buscar hospicios para ancianos u otras instituciones protectoras para sus seres queridos. Para los pacientes que se quedan en la casa, deberán instalarse cerraduras afuera de la puerta. Deberá implementarse un programa de ejercicio diario que ayude a cansar físicamente al paciente y a que duerma tranquilo.
Perturbación del sueño. Los pacientes con la Enfermedad de Alzheimer experimentan comúnmente trastornos en los ciclos del sueño/despertar.
Aunque los familiares tengan los recursos para mantener a los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer en la casa durante las etapas posteriores de la enfermedad, la ayuda externa sigue siendo esencial. Es importante que los familiares reciban orientación y apoyo para ellos mismos también. En las etapas finales, los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer necesitan 24 horas de atención diaria.
.- Atención a los Familiares
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad particularmente devastadora, ya que la familia del paciente por lo general deberá resistir dos pérdidas diferentes: en primer lugar, la desaparición de la personalidad que ellos conocen y, finalmente, la muerte de la persona. La pena se experimenta dos veces. Nadie deberá resistir tal agonía solo. Pocas enfermedades afectan tanto a un paciente y a su familia, o por un período de tiempo tan largo como la Enfermedad de Alzheimer.
Tratar con los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer durante todo el curso de la enfermedad es agotador. No ha terminado el familiar de lidiar con un grupo de problemas cuando el empeoramiento del paciente crea problemas nuevos y más intratables. A menudo, los mismos familiares empiezan a mostrar señales de trastorno mental o mala salud. La depresión, empatía, agotamiento, culpa y la ira pueden crear caos para el individuo normalmente sano enfrentado con la atención de un ser querido que sufre de la Enfermedad de Alzheimer.
Llegará el momento en que el familiar más dedicado probablemente necesite institucionalizar al paciente con la Enfermedad de Alzheimer. Además de la carga emocional devastadora, los costos financieros de la Enfermedad de Alzheimer pueden ser abrumantes. Afortunadamente, según ha aumentado la proporción de ancianos en la población, las organizaciones en países industrializados se han tornado muy activas en todos los frentes importantes --presión política para lograr investigación farmacéutica y médica y proporción de información financiera y apoyo psicológico.
Situaciones que requieren asistencia médica
Se debe buscar asistencia médica si alguien cercano a la persona experimenta síntomas de demencia senil tipo Alzheimer. Asimismo, si una persona con este trastorno experimenta un repentino cambio en su estado mental (un cambio rápido puede indicar que existe otra enfermedad).
Si se está cuidando a una persona con este trastorno y su condición se deteriora a tal punto que ya no se la puede cuidar en casa, se debe hablar sobre la situación con el médico.
Prevención  de la enfermedad de Alzheimer.
En la actualidad no existe una forma demostrada de prevenir la enfermedad de Alzheimer. Se está desarrollando una vacuna y las pruebas iniciales están en marcha.
Varios estudios están en curso para clarificar el papel de algunos medicamentos comunes en la prevención de la enfermedad de Alzheimer, entre estos se encuentran medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINEs), antioxidantes (como Vitamina E), terapia de sustitución de estrógenos y gingko biloba.
En la actualidad no se recomienda ninguno de estos, ya que todos tienen efectos colaterales y pueden interactuar con otros medicamentos. Se debe consultar a un médico antes de considerarlos o consumirlos.
¿Quién puede estar afectado por la Enfermedad de Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer no hace distingos de clase socioeconómica, raza o grupo étnico, afecta por igual a hombres y mujeres, aunque más frecuentemente a personas mayores, aproximadamente 10% en mayores de 65 años y 47% en mayores de 85.
¿Es hereditaria la Enfermedad de Alzheimer?
Existe una mayor predisposición en los hijos y hermanos de pacientes con Alzheimer, para contraer la enfermedad. Ésta mayor predisposición no involucra herencia. Sólo el 10% de las demencias tipo Alzheimer son hereditarias (Alzheimer familiar). Para dicho diagnóstico debe contarse con más de un miembro afectado (generalmente 3 o más miembros) con un diagnóstico de certeza, es decir una confirmación anatomopatológica. Se pide a los familiares que requieran este estudio anatomopatológico del cerebro de su familiar como un derecho propio a conocer el diagnóstico definitivo y como contribución para la investigación genética del Alzheimer, el conocimiento de la enfermedad y el avance de la ciencia para encontrar causas y curas.
¿Cuanto sobreviven las personas con la Enfermedad de Alzheimer?
Las personas diagnosticadas con Alzheimer pueden sobrevivir de 2 a 20 años a partir del inicio de los primeros síntomas (pérdida de memoria). Disminuye la esperanza de vida, pero proporcionando un cuidado apropiado, con énfasis en la higiene y atención médica adecuada a los pacientes, mejoran la calidad de vida y pueden sobrevivir por muchos años, tanto en casa como en instituciones. Normalmente su muerte no puede ser pronosticada sino hasta estados muy avanzados. Es muy común que los pacientes en estados terminales de Alzheimer pierdan peso, tengan dificultad al tragar, al caminar y al hablar, así como incontinencia urinaria y fecal. Acostados pueden adoptar una posición fetal. Sucumben ante frecuentes y repetidas infecciones urinarias o broncopulmonares.
CUIDADOS DE ENFERMERÍA PARA UN ENFERMO CON ALZHEIMER.
Cuando vayamos a cuidar a un enfermo de Alzheimer, hay que tener en cuenta los consejos siguientes:
    A) Conservar la calma, de lo contrario le transmitiremos nuestro nerviosismo.
    B) No intervenir sistemáticamente en su manera de vivir.
    C) Dejarle tiempo para que realice lo que le hemos pedido hacer.
    D) Encontrarle actividades sustitutorias.
    E) Organizar su vida de forma rutinaria.
Cuidados en la Fase I
Memoria:
Cuando oculta sus olvidos:
- No intente razonarle.
- Recurra a ejercicios de memoria.
¿Qué se pretende con esta terapéutica?
- Buscar otras áreas cerebrales que no estén deterioradas por la enfermedad.
- Favorecer el interés del enfermo por las cosas.
- Contribuir a mantener los procesos de percepción, atención, aprendizaje, observación, etc.
Tipos de ejercicios:
- Leer revista o periódico, 5 líneas, dos veces seguidas e instarle a que resuma por escrito o de palabra lo que ha leído.
- Hacer puzzles simples de organizar.
- Escuchar canciones que él o ella conozca.
- Intentar dibujar de memoria los muebles de una habitación conocida.
- Recordarle sistemáticamente donde están los objetos que se utilizan varias veces al día: libro, bolso, gafas, ropa, etc.; poniéndolos siempre en el mismo sitio
Nombre de personas:
Ayudarle a recordarlos valiéndose de fotografías de su familia, de amistades, compañeros de trabajo; ya que su memoria visual puede tenerla conservada.
Cuidados en la Fase II
     En esta fase y con respecto a la Memoria existen una serie de ejercicios que también son aplicables durante la Fase I .
    Debemos recordarles, con frecuencia, el día en el que se encuentra (de la semana y del mes). Para ello es aconsejable poner en la casa y a su vista: calendarios, así como relojes. Aprovechando cualquier conversación, es conveniente decirles si es por la mañana, tarde o noche. De este modo le ayudamos a orientarse en el tiempo.
    Cuando deambule por la casa, ya en esta fase con ayuda, váyale diciendo: vamos a la cocina. Vamos al salón, vamos al cuarto de baño, vamos al dormitorio. Así le ayudamos a orientarse respecto al espacio.
    Cuando decidamos acostarle, debemos recordarle que es de noche y que hay que dormir. Hacer que orine antes de acostarse, así evitamos que lo haga en la cama. Podemos inducirle al sueño, intentando sofronizarle, repitiéndole: está muy cansado, le pesan mucho los párpados, le pesan mucho los brazos, etc.
    Se pueden combinar una serie de ejercicios de memoria y de motilidad. La finalidad de éstos es desarrollar la memoria al aprender y recordar una información durante un período de tiempo.
Ejemplos:
1) Ejercicio de memoria:
    A) Recuerde el número 33.
    B) Recuerde el refrán: A quien madruga Dios le ayuda.
2) Ejercicio de motilidad:
    A) Inspirar-espirar.
    B) Levantarse-sentarse.
    C) Palmada por encima de la cabeza.
    D) Levantar alternativamente los pies.
    E) Tocar las puntas de los dedos delante de los ojos,
    Cada uno de estos movimientos deben repetirlo al menos cinco veces.
3) Le preguntamos: ¿Qué número le he dicho al principio que recuerde?, ¿Qué refrán le he dicho que debe recordar?.
    En cuanto a sus gestos y movimientos en esta fase (remítanse al cuadro sinóptico de las fases), es necesario que le acompañemos en su deambulación para evitar sus caídas y ayudarle por si pierde el equilibrio; pudiéndose también ayudar él mismo con un andador.
    Como puede perderse en trayectos habituales es conveniente que le pongamos un identificador, bien en una pulsera, un colgante o cadena y para que no pueda sentirse ofendido, lo haremos de modo que parezca un regalo por algún motivo especial.
  Cuidados en la Fase III
     En relación con su comportamiento: cuando llora, grita, se agita, debemos mostrarnos siempre ante él con una gran tranquilidad y procurar darle cariño y palabras afectuosas.
    En este período de la enfermedad tiene sus memorias recientes y remotas abolidas. Su lenguaje se transforma en un simple balbuceo, no controla sus gestos; comienza a tener dificultad para tragar por lo que suele atragantarse hasta con su propia saliva.
     Tiene dificultad para controlar sus esfínteres. En esta fase suele instaurarse la alimentación mediante sonda.
    Sus actividades cotidianas desaparecen totalmente. Suele estar ya encamado.
    Los cuidados de enfermería van encaminados a subsanar todos aquellos problemas que conllevan la inmovilidad del enfermo, la incontinencia urinaria, los fecalomas, las úlceras por decúbito y los problemas respiratorios.
Alimentación:
    Con la alimentación se consigue fundamentalmente disminuir la degradación.
    Es aconsejable una dieta rica en proteínas y pobre en grasas animales.
    Si todavía es capaz de comer por sí solo, dejarle elegir pero sin abusar, ya que el enfermo de Alzheimer es capaz de volver a comer dos veces sin sentirse saciado. En caso de que os ocurra esto, bien porque coma él antes, o bien porque ha terminado de comer antes que los demás, le engañáis sacándole un plato con pastas o galletitas variadas. Para vosotros le habréis dado el postre, sin embargo el está comiendo.
Incontinencia urinaria:
    El enfermo de Alzheimer al no controlar sus esfínteres, se orina y por ello es preciso dotarle de pañales y así evitar que se moje.
    Estos pañales deben ser cambiados con frecuencia para evitar que se produzcan infecciones urinarias.
    Debemos también observar, al quitarle el pañal, el olor y el color de la orina. Si el color fuera oscuro y el olor fuerte, nos debe hacer sospechar que el paciente tiene una infección urinaria. En estos casos debemos consultar con el Geriatra que le atienda. Aparte, le tomaremos la temperatura ya que la aparición de fiebre, es un signo importante a tener en cuenta en el diagnóstico de una infección urinaria.
Fecalomas:
    Hay un signo importante a tener en cuenta en la instauracción de un fecaloma, y es que el paciente expulsa por el recto un contenido líquido que, equívocamente, nos hace pensar en una diarrea. Antes de decidir por nosotros mismos, debemos consultar con el médico.
    Ante esta situación debemos llevar a la práctica la extracción del mismo mediante la aplicación de un enema de limpieza. Se aconseja para esta situación se prepare con los siguientes ingredientes: agua, bicarbonato y micralax (2 envases).
    Todo esto se debe hacer con el enfermo encamado y colocándole una cuña debajo para la recogida de heces.
Úlceras por decúbito:
        Estas lesiones podemos prevenirlas con los siguientes cuidados:
a) Tener una buena hidratación, procurando darle una ingesta de líquidos aproximada de 2 litros.
b) Aplicación de baño diario, encamado, con jabón neutro. Darle crema hidratante y masajes circulares.
c) Tener una buena alimentación, que aporte proteínas.
En el caso de que se hayan producido, deben curarse de la siguiente manera:
a) Lavar la escara con jabón neutro (lagarto).
b) Aclarar con suero salino (fisiológico)
c) Si hay bordes necrosados, se deben cortar.
d) Existen en la actualidad unos apósitos coloides, de diversos tamaños y formas que se colocan sobre la herida y contribuyen a su cicatrización.
e) Cuando la escara es pequeña y superficial se puede poner en su interior una pequeña cantidad de jabón neutro y en muchas ocasiones esto solo es suficiente para su cicatrización.
Fisioterapia respiratoria:
    Hemos hablado anteriormente de la retención de secreciones pulmonares o de vías altas, frecuentes en un enfermo encamado.
    Estas secreciones se retienen debido a la inmovilidad y a que el enfermo de Alzheimer se olvida de toser. Por más que intentemos darle la orden de toser, él no nos responderá positivamente, por lo que tendremos que ayudarle aplicándole fisioterapia respiratoria.
¿Cómo hacerla?:
a) Colocarle en posición de decúbito lateral (derecho y después izquierdo)
b) Con las palmas de las manos hacia abajo y en posición hueca, darle golpes acompasados en la espalda durante un período de 10 minutos por cada lado.
c) Es conveniente ayudarnos al hacerlo con alcohol simple o alcanforado.
d) Se repite la opción b) por delante.
    Con esta técnica conseguiremos movilizar las secreciones y favorecer que el enfermo tosa y así arranque las secreciones.
    En ocasiones deberemos ayudarnos de un aspirador de secreciones eléctrico. El enfermo al no beber líquidos y por consiguiente no hidratar la garganta, las secreciones altas son más densas y puede tener dificultad para tragarlas. Como comentamos en un apartado anterior, tiene dificultad para tragar y corre el peligro de atragantarse con su propia saliva.
CONCLUSIÓN
Como ya estudiamos la demencia senil es un síndrome de carácter crónico y progresivo, asociado a trastornos en múltiples funciones corticales superiores, incluyendo memoria, pensamiento, orientación, comprensión, cálculo, capacidad de aprendizaje, lenguaje y juicio, y con un nivel de conciencia claro. Estos trastornos de la función cognitiva están comúnmente acompañados (y ocasionalmente precedidos) por deterioro del control emocional y social, o de la motivación.
El hecho de que las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer se enfrenten diariamente a la pérdida progresiva de la capacidad para llevar a cabo las actividades habituales de la vida cotidiana, tiene un efecto importante sobre la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Si bien muchos pacientes con enfermedad de Alzheimer viven en geriátricos la mayoría son cuidados por sus familias en el seno de la comunidad. A medida que los pacientes se hacen menos independientes, recae una mayor responsabilidad sobre el cuidador, quien a su vez está expuesto a un alto riesgo de enfermedades físicas y psicológicas. Estos efectos adversos sobre los cuidadores pueden acelerar la internación de los pacientes en instituciones geriátricas.
A nivel mundial, existen 7–25 millones de personas que tienen enfermedad de Alzheimer. Aproximadamente el 6% de la población mayor de 65 años de edad sufre de enfermedad de Alzheimer lo que aumenta hasta aproximadamente el 30% de las personas mayores de 85 años de edad.
A medida que aumenta la proporción de personas ancianas en la población, aumenta la carga de la enfermedad de Alzheimer sobre los individuos, las familias de los pacientes y la sociedad
Por todos estos motivos es una necesidad real e imperiosa capacitar al personal de enfermería en esta área para poder hacer frente a esta pesadilla a la que cada día se enfrentan nuestros ancianos y lógicamente todos sus familiares.

ANEXOS
Esquema de un cerebro normal Corteza cerebral en la enfermedad de Alzheimer
Vistas del cerebro, arriba con Alzheimer, abajo un cerebro sano
Enviado por
Liliana Dtchamp