Para no enloquecer si es celiaco recién diagnosticado.

Para evitar victimizacion, lastimas y angustias propias de una enfermedad que solo es limitativa en la alimentacion... y no ser agresivo con el entorno que menos conoce de esta enfermedad que ni el mismo enfermo conoce. (wilfrido tsuchida) 

Importancia de los aspectos psicosociales en la enfermedad celíaca

Se revisan los conceptos clínicos actuales sobre la enfermedad celíaca. Se definen con precisión los términos enfermedad celíaca activa, silente, latente y potencial. Se enfatiza en los aspectos psicosociales que influyen en su tratamiento y se trazan pautas generales acerca del manejo integral de los pacientes afectados, dada la importancia de la dieta sin gluten de por vida como único tratamiento.

ENFERMEDAD CELIACA/terapia; MEDIO SOCIAL; GLUTEN.

La enfermedad celíaca (EC) se caracteriza por la intolerancia permanente al gluten , una proteína que forma parte de algunos cereales (trigo, cebada, centeno y avena) y sus derivados, y que produce una lesión severa en la mucosa del intestino delgado que ocasiona una inadecuada absorción de los nutrientes; ello provoca retraso del crecimiento, diarreas, vómitos y alteraciones psicológicas, etc. Es una enfermedad crónica que requiere del enfermo el mantenimiento de una dieta exenta de gluten, de por vida, como único tratamiento efectivo. Igualmente aumenta el riesgo, a largo plazo, de padecer de linfoma de intestino delgado, carcinoma esofágico o faríngeo, entre otros problemas, de no seguir de una forma estricta la dieta.1-3

La frecuencia familiar es alta, sobre todo en familiares de primer grado. Aunque el medio de herencia no ha sido bien aclarado, se ha señalado la asociación con el sistema HLA, y también con la herencia de tipo mendeliano con penetrancia incompleta.1 Geográficamente la incidencia varía según los diferentes países, y estudios epidemiológicos más recientes permiten establecer una incidencia media en Europa de 1 por 1000 a 1500 nacidos vivos.1

La EC presenta un gran polimorfismo desde el punto de vista clínico, bioquímico, biológico e histopatológico. Fergunson y otros4 hablan de EC activa, silente, latente y potencial (fig.1). Por otra parte, las manifestaciones de la EC pueden ser distintas según la edad del paciente. La activa, por ejemplo puede ser florida, oligosintomática o monosintomática.

Fig. 1. Formas de enfermedad celíaca.

La forma silente se da en pacientes asintomáticos con atrofia intestinal severa y marcadores serológicos positivos, e incluye con frecuencia a pacientes con enfermedades asociadas. Por su parte, la forma latente se define en pacientes con marcadores serológicos positivos, con mucosa intestinal normal, que consumen gluten; y que durante otro período, anterior o posterior, hayan tenido una mucosa intestinal con atrofia severa de las vellosidades intestinales que se normalizaría con la retirada del gluten de la dieta. La forma potencial se define en pacientes con serología positiva y sin alteraciones morfológicas intestinales; las repetidas biopsias en años pueden demostrar cambios típicos de EC.

El tratamiento se basa en la eliminación del gluten de la dieta. La supresión total es difícil de realizar de forma correcta, debido, por una parte, a la falta de colaboración del paciente, en especial en niños; y por otra, la más importante, a la gran cantidad y variedad de alimentos presentes en el mercado que contienen gluten.1-3.5
La salud física no se puede separar de la salud emocional. La EC es una enfermedad que afecta estos 2 aspectos, y por ende, debe conocerse por parte del personal médico que los atiende.

Los niños y adolescentes con esta afección poseen motivación para aprender nuevas habilidades y adquirir nuevos hábitos de conducta, que deben ser apoyados por los adultos, pues ello se traducirá en la desaparición de sus manifestaciones clínicas. El apoyo a estos pacientes, y dentro de este el apoyo familiar y del personal de salud que los atiende, está entre los principales para favorecer un resultado exitoso del tratamiento. Los pacientes que tienen dificultad en el control de su enfermedad crónica, a menudo tienen síntomas de infelicidad y falta de esperanza, y por lo tanto no realizan un tratamiento de forma adecuada. Cuando se incluye a la familia como parte del tratamiento, el médico de asistencia puede obtener del familiar el apoyo necesario para el paciente, y así este podrá mejorar el control de su enfermedad.6-9 El apoyo social del personal de salud se incluye en la ética médica que establece los criterios para la relación médico-paciente.

En los últimos años han aparecido múltiples estudios que investigan la relación estrés-enfermedad, haciéndose énfasis en factores físico-sociales que actúan como mediadores de la respuesta de estrés, y que pueden constituir factores de riesgo de individuos frente a la hostilidad del medio.7-8

El objetivo de nuestra revisión es comentar la relación que existe entre el apoyo social y la respuesta psicológica en los enfermos celíacos, lo cual se traduciría en un mejor control de esta enfermedad, y una mejor calidad de vida del paciente.

Programas de educación y manejo de la enfermedad

El apoyo social se define como las relaciones que proveen a las personas de un apoyo emocional, material, o ambos, en su interacción con el medio. Las funciones incluyen mantener una identidad social positiva, proveer apoyo emocional, ayuda material y servicios concretos, así como el acceso de nuevos contactos y funciones sociales.5,7-10 Las fuentes proveedoras de apoyo social aparecen como el resultado que establece el sujeto con otros individuos para dar soluciones a necesidades o conflictos que tiene, por lo que pueden ser variadas y de relativo valor para cada persona. De esta forma constituyen fuentes potenciales de apoyo social la pareja, la familia, los compañeros de trabajo y/o de estudio, las relaciones sociales en general (incluidas diversas instituciones), y el contacto personal con trabajadores de la salud, estos últimos de particular interés para personas enfermas.7

La relación entre el papel de apoyo en la modificación del efecto de estrés sobre la salud se ha planteado a través de:6

El apoyo social surte efecto directo sobre la salud.

El apoyo social "amortigua" los efectos del estrés.

El apoyo social tiene efecto mediador que estimula el desarrollo de estrategias de enfrentamiento y control.

Por todo lo anterior ha sido estudiado el valor predictivo del apoyo social para la aparición y desarrollo de enfermedades o complicaciones derivadas estas.11 Se plantea que el apoyo social modula la respuesta psicológica del individuo al incrementar o disminuir su resistencia a agentes patógenos. Con relación al paciente con EC, el apoyo social adquiere un relieve particular, pues el padecimiento de esta afección constituye, por sí mismo, un estrés significativo para el individuo. La aparición de complicaciones crónicas o de situaciones agudas, como puede ser una crisis celíaca con desequilibrio hidroelectrolítico, caracterizan esta enfermedad, así como el régimen riguroso de tratamiento que deben cumplir diariamente y de por vida. En estos casos el apoyo social por medio de las funciones cognitivas, afectivas y materiales (instrumentales) suele ser una vía con la que cuenta el paciente para obtener el apoyo emocional, material o ambos. La función cognitiva, estimula, al brindarle información, a la persona a identificar mejor la situación, reconocer alternativas de solución, y reducir así la ansiedad que provoca la falta de información para enfrentar un problema. En el celíaco esta información la brindan solamente los trabajadores de la salud en un estrecho contacto individual y colectivo.

La función afectiva brinda al paciente sensación de equilibrio y esperanza futura. La pareja, la familia, los trabajadores de la salud y los compañeros de trabajo y/o estudio juegan un papel importante, principalmente los 3 primeros mencionados. La función material (instrumental) tiene como objetivo brindar asistencia concreta material para resolver las necesidades de la persona. Un sistema nacional de salud gratuito y la seguridad social, forman parte en nuestro país de este apoyo material.

En la actualidad se dedican numerosos estudios del rol del apoyo social en el cumplimiento del tratamiento de la EC, dada la importancia que este tiene en el control de la enfermedad, y por tanto en la calidad de vida del paciente.6,8,9Otros factores como al depresión y la ansiedad tienen efectos negativos para el cumplimiento del tratamiento.6 En nuestro medio, algunas investigaciones han señalado que el apoyo social en la EC tienen correlación significativa con el cumplimiento del tratamiento, lo cual se expresa en un buen control de la enfermedad, en especial, el apoyo que constituyen los servicios de salud. También en estos estudios el apoyo social de la familia, al escuela, la pareja y el vínculo laboral influyeron de forma significativa.9,12

En la primera entrevista que sostenga el paciente con el médico, este debe obtener información relacionada con el apoyo social con que cuenta el enfermo, ya que estas fuentes pueden utilizarse como recursos terapéuticos, por lo que es necesario identificarlas y conocer su funcionamiento. Las personas que brindarán apoyo deben estar sensibilizadas y motivadas para cumplir su encomienda.

La influencia del apoyo social es importante en todas las etapas de enseñanza y manejo de la EC. El modelo de un paciente recibiendo el cuidado para una enfermedad crónica por parte de un médico y solo de ese médico, ha sido la práctica más común en muchos países, pero se ha demostrado que la instrucción en grupos es más efectiva que individual.13 En términos de la EC, la actitud también ha cambiado, y es más efectivo el aprendizaje cuando este se realiza en grupos. Un ejemplo similar lo tenemos en otras afecciones como el tratamiento en grupos que brindan los Alcohólicos Anónimos con el manejo del alcoholismo. Estos grupos de aprendizajes brindan importantes funciones en todas las etapas de la EC, y son prácticamente de valor en la adaptación del paciente a su nuevo diagnóstico.

Estas asociaciones pueden también brindar mayor conocimiento en le manejo diario de la EC, así como proveer de apoyo familiar que necesariamente debe ser ajustado a las nuevas necesidades y limitaciones del paciente; es decir, que en ocasiones los familiares participan en estas reuniones de discusión y aprendizaje, de igual forma que un médico de experiencia transmite sus conocimientos de EC a los médicos más jóvenes. En estas reuniones los celíacos con buen control dietético y buena salud servirán de ejemplo a los celíacos de reciente diagnóstico.14,15

La descripción de la asociación entre el apoyo social y la EC es un primer paso para implementar las medidas de carácter psicosocial. Es imprescindible el apoyo e influencia sobre el paciente celíaco para el cumplimiento del tratamiento, y por ende, un mejor control de la enfermedad. El apoyo laboral que se le brinde a estos enfermos no puede depender de lo que alguien considere adecuado de forma particular, y por lo tanto depende de la variabilidad de criterios que puedan existir. La conducta a seguir en estos casos debe estar legislada para que exista un recurso legal al cual acudir cuando se requiera tomar decisiones ante conflictos laborales creados a partir de la condición celíaca en un trabajador. Estas medidas deben dirigirse a salvaguardar la integridad del paciente, defender su derecho a decidir sobre su futuro en elección de su profesión, así como facilitarle las condiciones necesarias para cumplir su función social.15

Los datos acumulados no muestran evidencias de que los pacientes celíacos promedio sean psicológicamente diferentes del resto de la población, aunque se reconoce que estos pacientes crónicos con peor control de la enfermedad se muestran ansiosos o deprimidos. Algunos investigadores han planteado que una enfermedad crónica no presupone una población psicológicamente afectada, sino que esta sensibiliza más al individuo desde el punto de vista emocional ante las situaciones estresantes de la vida diaria.8,9,15 Hasta el presente no se puede afirmar si estos síntomas psíquicos llevan al descontrol dietético o el descontrol los provoca, probablemente se den ambos mecanismos. No hay duda que la EC genera reacciones emocionales que se reflejan en todas las esferas de la vida del que las padece, y pueden incidir negativamente en el cumplimiento del tratamiento, y por lo tanto, en el control de su enfermedad. Es por eso que las investigaciones se centran más en el funcionamiento dinámico de las reacciones psicológicas (depresión, estrés, ansiedad) y de apoyo social en la EC.6,9,16 Uno de estos aspectos considera que el conocimiento de la enfermedad y la conducta del individuo para manejar sus demandas, es decir los "estilos de enfrentamiento" a ella son de gran importancia.10

Los avances tecnológicos recientes en el tratamiento de la EC, que incluye el monitoreo de la lesión intestinal con anticuerpos antigliadinas, antiendomisio y antitransglutaminasa tisular por métodos serológicos no invasivos, han aumentado la esperanza de que los celíacos alcancen mayor independencia en su control; sin embargo, el control depende de conductas individuales, decisiones en relación con la dieta o medicamentos como parte del tratamiento, pero ocasionalmente pueden estar influidos por circunstancias del estrés. Este componente de conducta debe tenerse en cuenta también en los programas de educación y divulgación en estos pacientes como parte de los factores psicosociales.9,10,16

Por muchos años, la educación sanitaria ha sido considerada la base de cómo estos enfermos debían manejar su enfermedad. El desarrollo de los conocimientos psicosociales en los últimos años ha demostrado que estos aspectos educativos juegan un papel esencial en el cambio y mantenimiento de hábitos de conducta. El conocimiento por parte del paciente de su enfermedad no es suficiente para cambiar sus hábitos de conducta. Estudios de terapia conductual y social han demostrado cómo los valores de reforzamiento positivo y la influencia social son importantes para la creación de patrones de hábitos y habilidades nuevas.17 Mientras que la educación sanitaria se basa en el conocimiento de la enfermedad, la medicina conductual se basa en la fisiopatología del paciente utilizando medidas conductuales para modificar hábitos que deben ser cambiados, para motivar al paciente y darle apoyo social, y normalizar así la respuesta clínica de la enfermedad.

Lo ideal en la actualidad es combinar ambas, tanto la educación sanitaria como las medidas de medicina conductual. Es conocido que los períodos de estrés emocionales y trastornos psicológicos incrementan la ansiedad, por lo que la estabilidad psicofisiológica se hace necesaria para un buen control de la enfermedad. En el paciente celíaco se pueden considerar como motivo de estrés las transgresiones de la dieta, porque él sabe que su cumplimiento es un aspecto importante, en tanto se le produce alteración psicológica al desobedecer la indicación médica específica de la dieta que constituye la única vía para conseguir el control del enfermo.l5,9

¿Cómo influye la autoestima en la enfermedad?

Una persona que presenta una enfermedad crónica debe modificar su autoestima y conducta antes que él pueda participar con su médico en el control de los efectos negativos de la enfermedad. Conocer que uno tiene una enfermedad incurable puede crear un sentido negativo de autoestima pues los efectos de la enfermedad producen considerable frustración y ansiedad. La autoestima que tenía una persona antes y después de ser celíaco brindan información al respecto. Al tratar la enfermedad crónica, incluyendo a toda la familia, el médico puede ayudar al paciente a tener una autoestima positiva y crear así las bases para su control.13

El buen control clínico no puede alcanzarse si no se incluye a la familia en el plan de manejo de la enfermedad. El paciente conocerá cuán importante es su familia para su enfermedad, en la medida que su médico la incluya como parte de ella. El enfermo crónico es sensible a la conducta de otros hacia él, y si se le trata aislado de su familia se sentirá solo y aparecerá una autoestima negativa.

El Médico de Familia puede ayudar a mantener una autoestima positiva y construir las bases para el control de la enfermedad al considear que la condición celíaca es una enfermedad que incluye a toda la familia. Algunos de sus miembros tendrán temor acerca de la herencia de estas enfermedades, especialmente si hay una historia familiar fuerte de celíacos, y este sería el momento donde el médico puede brindar consejos dietéticos e información sobre la enfermedad. Igualmente se debe recordar que criticar al paciente de forma autoritaria ante un fallo del tratamiento dietético creará mayor ansiedad y frustración. El amenazar a un enfermo acerca de las complicaciones que puede adquirir, de no hacer el tratamiento óptimo, está muy distante de lograr los resultados deseados, pues crea temor más bien que una relación médico-paciente adecuada. En los jóvenes hay períodos en los que ellos no se ven como pacientes con una enfermedad crónica, mientras que para un adulto es más fácil admitir este hecho.

El concepto juvenil de autoestima está grandemente influido por la actitud y conducta de los padres ante él. A algunos padres les resulta difícil aceptar que su hijo tiene una enfermedad crónica. Los celíacos como los diabéticos, como todo enfermo crónico, tienen a veces temor de revelar su enfermedad pues a veces desean mantenerla en secreto. En el niño y el adolescente en crecimiento cobra mayor significación el hecho de no ingerir los alimentos que resultan tóxicos, y la comprensión por parte de ellos y de sus padres de dicha problemática, resulta cada día más imperiosa, en particular por parte de los médicos que atienden a dichos enfermos, pues en realidad con el control dietético se consigue la remisión total y se evitan las complicaciones.6,9,18 Un joven sin apoyo familiar es fácil que adquiere una autoestima negativa y se aleje de sus actividades sociales. Un punto en el que todos estamos de acuerdo es que el colectivo médico que atiende enfermos crónicos debe ser un verdadero compañero del paciente y de esta forma podrá lograr mejorar su autoestima.

Otro factor modulador de las manifestaciones psicosociales de estos enfermos lo constituiría el mencionado apoyo social, el cual provee a las personas de apoyo material y/o espiritual que le confiere una identidad social positiva. Aún no está claramente establecido de qué forma la característica más estable del individuo limita o favorece ciertos tipos de respuestas de enfrentamiento, ni el valor de los rasgos de personalidad y el concepto social en la predisposición a responder de una forma particular, pero lo que sí es innegable es la incidencia de todos estos factores en la respuesta. Es conocida la posibilidad que algunos aspectos de la personalidad, conducta, estilo de vida o estado emocional influyen en el curso de enfermedades a través de la función inmunológica.19

Control de la enfermedad

En relación con los trastornos asociados a la enfermedad hay que considerar que la EC es una enfermedad crónica cuyo tratamiento necesita dieta rigurosa, monitoreo con pruebas serológicas de la respuesta clínica o intestinal, y someterse a pruebas de provocación con gluten para realizar biopsias intestinales cuando las pruebas serológicas indiquen el momento adecuado. Todo esto requiere un ajuste en el estilo de vida del paciente, porque las actividades y hábitos que hasta entonces habían caracterizado su vida cotidiana, deben ser variados en función de las demandas de su enfermedad. Esto trae consigo muchas veces reacciones de inadaptación psicológica y social que inciden en el control de su enfermedad, llevando a transgresiones del tratamiento, lo que los limita a la incorporación de ciertas actividades educacionales y sociales por descompensaciones frecuentes. Todo esto se puede evitar con el diagnóstico precoz de la enfermedad que permita una educación dietética desde los primeros años, y también por el trabajo especializado del grupo de trabajadores de salud que los atiende con la ayuda de las asociaciones de padres o familiares.9,12-14,20

El estrés emocional constituye muchas veces el motivo que origina el descontrol. Por las características de la EC y su tratamiento es frecuente encontrar pacientes que no se adaptan y no aceptan su condición de celíacos, lo cual es típico del inicio, aunque puede observarse en cualquier otro momento de la enfermedad. La inadaptación puede darse en la esfera personal y en la social. En el primer caso son aquellos pacientes que se niegan a realizar el tratamiento indicado, mientras que la inadaptación social es el resultado de la dificultad objetiva y subjetiva para conciliar las condiciones y exigencias del medio en que desarrolla su actitud, y el cumplimiento del tratamiento en general. La reorientación del paciente partiendo de nuevas metas resulta indispensable para que realice los ajustes en su vida.

Situaciones especiales en la vida del celíaco

En la edad infantil provoca retraso en el crecimiento, y en la adolescencia, la aparición de la menarquia. En la adulta joven aparecen abortos a repetición, infertilidad, menstruaciones muy copiosas o ausencia de esta, así como también anemia por carencia de hierro, dolores óseos o musculares, manchas en la piel, depresiones y artritis. Está comprobado que seguir una dieta estricta sin gluten evita efectos no deseables en la mujer gestante y en el feto. El parto no está influido por la existencia de EC.

Tanto en la mujer como en el hombre celíaco no tratado, hay mayor riesgo que en la población general, de padecer de tumores de intestino delgado. Está comprobado que este riesgo no existe cuando el paciente cumple correctamente la dieta sin gluten.

Un apoyo psicológico del facultativo y personal auxiliar, y una mutua ayuda entre las familias y de todas las personas interesadas en el problema, constituyen la base más sólida sobre la que deberá orientarse el tratamiento, y de esta forma garantizar que el niño celíaco pueda hacer una vida prácticamente normal. Muchos estudios se han hecho señalando la importancia del papel del apoyo social de la familia con el niño celíaco sin llegar a sobreprotegerlo, pero cuando no se obtiene este apoyo el niño presentará mal control de la enfermedad. La adolescencia, como edad de cambio, suma sus condiciones a las del tratamiento que debe de cumplir, por lo que esta etapa necesita de mayor orientación y apoyo, ya que por lo general este momento se asocia a un peor control de la enfermedad.21,22

En el paciente adulto a la depresión, la ansiedad y el sentimiento de minusvalia frecuentes en esta edad se le sumarán preocupaciones por su condición de enfermo crónico, lo que puede influir negativamente en su estado psíquico. En este grupo de enfermos es necesario el apoyo emocional y material.

El apoyo familiar no solo puede garantizar las bases materiales del tratamiento, pues la implicación de la familia en el tratamiento diario refuerza su cumplimiento y ayuda a eliminar sentimientos de minusvalía e inseguridad. En el caso de los adultos, la pareja es la persona más cercana, y su apoyo y comprensión son importantes para una correcta autoestima en estos pacientes crónicos. Asimismo, el personal de salud es fuente de información, y puede disipar temores o prejuicios de la enfermedad, además de determinar el tratamiento. Los compañeros de estudio o trabajo son también fuentes de apoyo importantes; por tanto, las relaciones estudiantiles en general pueden contribuir a que estos enfermos logren una identidad social positiva, en la medida que sean capaces de percibirlo como una persona igual a los demás. (fig. 2).

Fig. 2. Importancia del apoyo psicosocial en el paciente celíaco.

El sistema de apoyo social, conjuntamente con otras medidas, forma parte de los recursos terapéuticos en el manejo integral del paciente crónico. La diabetes mellitus tipo 1 es la alteración endocrina que, con mayor frecuencia, se asocia a la EC. Se plantea que la asociación con esta enfermedad es hasta 50 veces superior a la encontrada en la población general, pudiendo padecerla entre un 5 y un 10 % de los pacientes celíacos. En nuestro país existe, para niños y adolescentes con desajustes sociales, una escuela especial en la Ciudad de los Pioneros donde el personal de salud brinda apoyo a este grupo de pacientes en su rehabilitación física y psíquica. 

Se ha comprobado que al incluir a los niños en su propio tratamiento, haciéndolos responsables de alguna parte del él, se incrementa la confianza y orgullo y facilita los progresos hacia su independencia. El trabajo de educación sanitaria se realiza por un equipo multidisciplinario que incluye enfermera, trabajadora social, dietóloga, psicólogos y médicos, brindando apoyo al paciente y su familia para enfrentar la enfermedad y lograr una calidad de vida adecuada.21

Programa de atención integral al paciente crónico (OMS)

La meta de cualquier programa de tratamiento al enfermo crónico, tal como está planteado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), es lograr una adecuada calidad de vida, tanto a corto como a largo plazo, y esto cubre los aspectos físico, mental y nivel social. (fig 3).

Fig. 3. Características del Programa de la OMS de Atención Integral al Paciente Crónico.

Para conseguir la atención integral al celíaco existen asociaciones de celíacos como la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, que además es miembro de la Asociación de Asociaciones de Europa (AOECS), que agrupa a personas pertenecientes a 30 países europeos.20 Existen otras instituciones como la Asistencia al Celíaco de la República de Argentina (ACELA), con un sistema interactivo del desarrollo de la asociación como grupo de autoayuda.23,24 En nuestro país están comenzando a organizarse como grupos provinciales con una sede nacional.

Objetivos comunes de esas asociaciones

Proporcionar información y orientación, así como mejorar el conocimiento y la asimilación de la enfermedad en sus distintas fases y en los diferentes ámbitos (personal, familiar, social, entre otros). Igualmente servirá para apoyar psicológicamente a los afectados y familiares.

Mantener una información constante de los avances científicos a través de reuniones periódicas con médicos, promoviendo estudios, congresos y jornadas.

Promover la difusión del conocimiento de la enfermedad a través de los medios de comunicación y publicaciones propias, con el fin de concientizar a toda la sociedad.

Fomentar normativas legales que amparen al celíaco y que garanticen el principio de igualdad de toda la población.

Las Asociaciones de Celíacos para conseguir sus objetivos ofrecen los servicios siguientes:

Información para llevar correctamente una dieta sin gluten, ofreciendo datos sobre alimentos especiales y puntos de venta, o sobre medicamentos sin gluten. Brinda también asesoramiento sobre el Servicio Militar, organización y participación en conferencias, congresos y simposios; así como participa en la edición y publicación de folletos, boletines, lista de alimentos sin gluten (revista Mazorca, de la Asociación de Celíacos de España).

Organización de actividades de convivencia que propicien la relación y foros de encuentros que permitan un intercambio de experiencia y conocimientos entre los asociados, tanto niños, como jóvenes, como adultos (fiestas infantiles, campamentos de verano, reuniones, asambleas); también organizan cursillos de cocina (sin gluten), brindan asesoramiento sobre qué hacer cuando se cena fuera de casa, dan información sobre la existencia de asociaciones de celíacos, cuando se viaja por el país, o por el extranjero. El principal objetivo de la AOECS es buscar soluciones a los problemas de importancia internacional, coordinar actividades internacionales y asuntos de interés común para sus miembros, y favorecer el intercambio de información en beneficio de todos los individuos.13,19-21

Todo lo anteriormente expuesto ayuda a mantener un control estable ce la EC. Una salud emocional de hecho servirá para tener un rol social a un alto nivel. Mantener buenas relaciones interpersonales es una meta que contribuirá a mejorar el papel en su centro de estudio o trabajo, hogar y momentos de ocio.

El manejo de una enfermedad crónica no puede considerarse exitoso si el paciente está deprimido, sin esperanzas, o tiene temores constantes de tener una recaída o complicación, o si está siempre de mal humor o irritable con la familia y con los que los rodean. El estado de salud emocional forma parte de la calidad de vida de una persona, y hacia ello debe dirigirse el trabajo de los profesionales encargados de atender a estos pacientes. Un programa integral de manejo de la EC debe tener en cuenta todos estos factores, incluyendo, por supuesto, los programas educacionales y el manejo de la enfermedad y la terapia de grupo, para poder ser verdaderamente integral.

Es de particular interés la función que desempeñan las organizaciones profesionales para conformar, proteger y establecer los principios de ética profesional, orientando en el sentido de la protección, tanto a sus miembros como a los clientes de estos. Las organizaciones profesionales desempeñan un papel de importancia, todavía no evaluado correctamente desde el punto de vista filosófico, como mediadores de la interacción de las personas en su función de proveedores y receptoras de servicios profesionales.25

Informaciones básicas que debemos dar a los padres y familiares de un paciente diagnosticado de EC

En principio el diagnóstico de EC requiere tiempo (años) para su confirmación definitiva. De entrada debemos informar a los padres de un niño en el que sospechamos una posible EC que el estudio de los marcadores, la evolución clínico-biológica y la valoración de la biopsia intestinal, permitirán confirmar o descartar el diagnóstico.

Debemos informar que la EC es un trastorno debido a una reacción anormal del intestino frente al gluten, que está presente en el trigo, la cebada, el centeno, y en menor proporción, en la avena. Instruirlos en que el gluten en estos pacientes se comporta como una toxina que daña el intestino delgado, produciéndole una lesión y una atrofia de las vellosidades intestinales. Como consecuencia de ello se produce una deficiente absorción de nutrientes (proteínas, grasas, carbohidratos, vitaminas y minerales), que tienen un efecto nocivo a nivel del crecimiento y desarrollo del sistema nervioso, el hígado, los huesos y otros órganos y aparatos.

Es importante que expliquemos a la familia la necesidad de confirmar el diagnóstico de EC, y aunque en determinadas ocasiones la presencia de marcadores serológicos, junto a una clínica sugestiva y una atrofia severa de las vellosidades pueden permitir el diagnóstico, si la supresión del gluten de la dieta, se sigue de una rápida y evidente mejoría clínica y de la progresiva disminución con la desaparición de los marcadores, la mayor parte de las veces se requerirán 3 biopsias para llegar al diagnóstico definitivo de EC. Una vez establecido este, hay que suprimir el gluten de la dieta de forma estricta y permanente y esto debe ser entendido muy bien por los padres, familiares y el propio paciente.

Se debe informar que no cumplir estrictamente la supresión del gluten, aunque puede no dar síntomas, es perjudicial al organismo y el paciente se expone a múltiples y graves problemas, tales como la anemia, la intolerancia a la lactosa, la osteoporosis y un riesgo mayor de desarrollar linfomas y otros tumores.

También debemos informar a la familia que la EC tiene un carácter familiar, ya que aproximadamente el 10 % de los parientes de un celíaco presentan también la enfermedad y puede cursarla de forma asintomática. Es necesario que los familiares y el propio paciente sepan que existen manuales que explican con claridad en qué consiste la enfermedad, los alimentos que tienen prohibidos y cómo deben seleccionar los productos sin gluten. Debemos proporcionarles estos libros y folletos para que aprendan a "convivir con su enfermedad".

Es importante que conozcan respecto a las asociaciones de celíacos que existen a nivel provincial y nacional, así como los distintos grupos de apoyo internacionales que proporcionan ayuda y orientación a los pacientes celíacos a través del correo electrónico y de Internet.